Артрит можно ли умереть

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Благодаря прогрессу, случившемуся в ревматологии, люди, страдающие тяжёлыми воспалительными ревматическими заболеваниями, получили шанс на продолжение нормальной жизни.

Наш эксперт – академик РАН, научный руководитель НИИ ревматологии им. В. А. Насоновой, — президент Общероссийской общественной организации «Ассоциация ревматологов России», главный внештатный специалист-ревматолог Мин­здрава РФ Евгений Насонов.

Узкое окно возможности

Елена Нечаенко, «АиФ Здоровье»: Как много россиян страдают ревматоидным артритом – наиболее частым из воспалительных ревматических заболеваний?

Евгений Насонов: Сегодня у нас более 800 тыс. таких пациентов, и ежегодно регистрируется не менее 30 тыс. впервые заболевших. Болезнь может начаться в любом возрасте, но обычно возникает от 35 до 55 лет, чаще – у женщин. Это заболевание неизлечимо, но его можно успешно контролировать. Для этого необходимо как можно раньше начинать лечение препаратами с доказанной эффективностью. Ведь период времени, в течение которого такая терапия даёт максимальный эффект (так называемое окно возможности), довольно непродолжительный. Если упустить время, самые современные лекарства будут не столь эффективны, как в начале болезни. Также важно осознать, что самолечение недопустимо, оно может привести к фатальным последствиям.

– С каких проявлений болезнь чаще всего начинается?

– Обычно это боль, припухлость и скованность суставов кистей и стоп, могут быть небольшая лихорадка, общая слабость, чувство усталости и депрессия.

Воспаление – главный враг

– Ревматоидный артрит разрушает только суставы?

– Нет, это системное заболевание, которое может поражать все органы и ткани, особенно часто сосуды, лёгкие, кости. Кроме того, повышается чувствительность к различным простудным (интеркуррентным) инфекциям. Можно сказать, что болезнь разрушает всю жизнь человека, т. к. она приводит к утрате способности к передвижению, самообслуживанию и в конечном счёте к сокращению продолжительности жизни. Без адекватного лечения 40% больных в течение 5 лет становятся инвалидами.

– Почему возникает болезнь? Можно ли её как-то предупредить?

– В основе этого, да и многих других тяжёлых хронических заболеваний, лежит один универсальный механизм – воспаление. Сегодня к воспалительным болезням относят и атеросклероз сосудов (основная причина летальности в мире), и остео­пороз, и даже некоторые формы рака. Недаром XXI в. называют веком хронических воспалительных заболеваний. Природа хронического воспаления связана с нарушениями иммунитета, которые, в свою очередь, могут быть обусловлены многими причинами, среди которых: инфекции, стрессы, вредные привычки (в первую очередь курение), неправильное питание, ведущее к ожирению, генетическая предрасположенность (кровные родственники пациентов чаще страдают воспалительными болезнями) и масса других пока не до конца изученных факторов. Поэтому в настоящее время предот­вратить развитие ревматоидного ­артрита невозможно.

Один за всех, все за одного

– Почему ревматологию называют молодой наукой? Ведь люди страдали ревматическими болезнями всегда (вспомним ­яркие описания подагры у классиков).

– Да, это так, но как самостоятельная медицинская специальность ревматология сформировалась сравнительно недавно. Её днём рождения считают 1948 г., когда американский ревматолог Фи́лип Шо́уолтер Хенч и его коллеги впервые применили по-настоящему эффективные противо­воспалительные лекарства – глюкокортикоидные гормоны, за что в 1950 г. стали ­нобелевскими лауреатами. А до этого, на рубеже XIX и XX вв., был синтезирован другой уникальный противовоспалительный препарат – ацетил­салициловая кислота (аспирин). Его производные до сих пор незаменимы для уменьшения болей в суставах, в то время как сам аспирин (через 50 лет после его открытия) стал самым эффективным препаратом для снижения риска кардиоваскулярных катастроф (инфаркт миокарда, инсульт) у пациентов с атеросклерозом. Таким образом, ревматология ещё до своего «рождения» обогатила медицину многими лекарствами и не собирается ­останавливаться на достигнутом.

– Правда ли, что противо­ревматические лекарства эффективны и при COVID‑19?

– Да, это правда, и я стал ещё больше гордиться тем, что я ревматолог, наверное, в последние несколько месяцев, когда разразилась эта ужасная пандемия. И многие мои коллеги-ревматологи думают так же, как я, и радуются, что их знания и опыт вносят очень большой вклад в борьбу за жизни многих людей, столкнувшихся с этой инфекцией.

Жизнь без инъекций

– Расскажите о лекарствах, которые могут совершить переворот в ревматологии.

– Прорывом не только в ревматологии, но и в медицине в целом стала разработка инновационных генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП), представляющих собой «человеческие» белки-иммуноглобулины (так называемые моноклональные антитела), блокирующие активность медиаторов воспаления. Они открыли новую эру в лечении ревматоидного арт­рита и других ревматических заболеваний. Сначала эти препараты применялись в виде внутривенных инъекций, затем были разработаны их подкожные формы. Несмотря на то что глюкокортикоидные гормоны и другие противовоспалительные препараты (в первую очередь метотрексат) по-прежнему широко применяются в терапии ревматических заболеваний, применение ГИБП ознаменовало новый шаг вперёд в борьбе с воспалительными заболеваниями, и не только ревматическими.

– Такие лекарства эффективны для всех больных?

– К сожалению, нет. У многих пациентов сохраняются боли, прогрессируют нарушение функции суставов и патология других органов. Причина – и в позд­ней диагностике, и в тяжести самой болезни, и в психологических особенностях пациентов, демонстрирующих низкую приверженность к лечению. Играет роль даже лекарственная форма препаратов. Ведь в течение многих лет (а как правило, всю жизнь) проводить регулярные инъекции ГИБП тяжело и хлопотно (препараты требуют жёстких условий хранения и транспортировки). А без соответствующих навыков делать уколы ещё и небезопасно.

В частности, поэтому так важна разработка новых лекарств, обладающих мощным и, что самое главное, более универсальным действием на многие механизмы воспаления, чем ГИБП, которые блокируют лишь один из путей развития воспалительного процесса. К этим новым уникальным противовоспалительным препаратам в первую очередь относятся ингибиторы Янус-киназ, которые в отличие от ГИБП выпускаются в форме таблеток. Ревматологи всего мира не без оснований надеются, что эти препараты позволят добиться существенного прогресса в лечении не только ревматоидного артрита, но и других воспалительных заболеваний.

– Какую роль в лечении ревматоидного артрита играют психологи?

– Болезнь оказывает тяжёлое психоэмоциональное воздействие: постоянная боль приводит к хроническому стрессу, депрессии, тревоге, которые, в свою очередь, усиливают воспаление и боль, снижают приверженность к лечению, что существенно ухудшает жизненный прогноз. Разорвать этот замкнутый круг бывает чрезвычайно сложно. Поэтому не менее важную роль, чем лекарства, играет психо­логическая коррекция (в том числе с использованием специальных медикаментов). Но самое главное – это доверительные отношения между ­пациентом и врачом и психологическая поддержка со стороны близких, друзей, да и государства в целом.