Фонд больных ревматоидным артритом
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.
Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.
У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Источник
![Научный руководитель ФГБНУ "НИИР им. В.А. Насоновой», Президент Ассоциации Ревматологов России, Почетный Президент РРА «Надежда» Академик РАН Е.Л. Насонов](https://www.revmo-nadegda.ru/sites/default/files/resize/IMCE/foto_material/nasonov_-170x230.jpg "Научный руководитель ФГБНУ "НИИР им. В.А. Насоновой», Президент Ассоциации Ревматологов России, Почетный Президент РРА «Надежда» Академик РАН Е.Л. Насонов")
Дорогие коллеги!
Именно так я называю пациентов и этим хочу подчеркнуть насколько важно взаимодействие врача и пациента, когда они становятся равноправными коллегами в борьбе с тяжелым заболеванием.
Я не вижу никакой возможности развивать специальность «Ревматология» без взаимодействия с пациентами. Потому что речь идет о длительных хронических заболеваниях, при которых взаимопонимание врача и больного — обязательное условие успешного лечения.
Хочу упомянуть еще одно обстоятельство. Российская медицинская наука и отечественная система здравоохранения находятся в состоянии реформы. В этой ситуации сотрудничество врачебного сообщества и пациентских организаций становится жизненно важным. Мы пытаемся на всех уровнях объяснить простую мысль: государству выгодно лечить наших больных. Это лечение возвращает граждан страны к полноценной жизни и работе.
Я рад, что именно в такой сложный момент, несмотря ни на что «Надежда» с каждым днем становится все более мощной организацией, способной решать проблемы не только на региональном, но и федеральном уровнях. «Надежда» освещает вместе с врачебным сообществом проблемы ревматологических больных России на всех уровнях законодательной и исполнительной власти и ставит их перед необходимостью находить пути их решений.
Желаю «Надежде» дальнейшей плодотворной деятельности.
Научный руководитель ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой»,
Президент Ассоциации Ревматологов России,
Почетный Президент РРА «Надежда»
Академик РАН Е.Л. Насонов
Мы выбрали такое название для нашей организации, потому что именно надежда дает нам силы и помогает идти дальше. В нас живет надежда на то, что мы преодолеем все трудности и справимся с недугом, увидим своих подрастающих детей, внуков и, несмотря ни на что, ощутим все радости жизни.
Поэтому мы создали общественную организацию, объединяющую людей, страдающих ревматическими заболеваниями, большинство из которых, к сожалению, являются инвалидами. Наша ассоциация создана в начале 2006 года, в данное время включает в себя 49 региональных отделений и постоянно пополняется новым членами и отделениями в регионах. Согласно уставу РРА «Надежда», членом ассоциации может стать любой человек, страдающий ревматическим заболеванием, без возрастных ограничений. Если болеет ребенок, получить членство могут родители или опекуны. Также в нашу организацию могут вступить волонтеры, родственники и близкие больных. Мы уверены, что для любого человека, а для больного особенно, огромное значение имеет помощь, внимание и понимание самых дорогих ему людей — его родных и близких. Когда ассоциация делала первые шаги, именно благодаря им мы справлялись со всеми организационными сложностями.
Я сама больна почти 25 лет, инвалид, и знаю, как тяжело справляться с болезнью и решать большие проблемы, имея маленькие права, которые постоянно пытаются ущемить. Мы не всегда можем получать положенные нам бесплатные лекарства, докупаем очень дорогие и жизненно необходимые для нас препараты, отсутствующие в списках ДЛО и региональных льготах. Мы с большими трудностями «попадаем» в диагностические центры, получаем путевки в санатории и реабилитационные приспособления. По всей стране существует проблема нехватки ревматологов! Во многих регионах нет даже бесплатного проезда для инвалидов! И еще множество трудностей, которые нужно преодолевать ежедневно. Одному человеку невозможно справиться с огромным количеством препятствий — «один в поле не воин», потому что с одним беспомощным больным даже разговаривать не будут, а к огромной организации больных людей, инвалидов, вынуждены будут прислушаться.
Мы уже прошли большой путь. В 2008 году организация стала общероссийской, то есть в ее состав входят отделения более половины регионов нашей страны. Также мы стали членом Европейской антиревматической лиги. Наша ассоциация является членом Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, Совета общественных объединений по защите прав пациентов Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения.
В Институте ревматологии и регионах проходят школы для пациентов с ревматическими заболеваниями, на которых выступают ведущие специалисты в области ревматологии, раздают бесплатно методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам, для больных детей проводятся праздники, раздаются подарки.
Сейчас сложное время для пациентов в связи с реорганизацией системы здравоохранения, поэтому нужно объединяться и усилить наши взаимодействия.
Присоединяйтесь к нам! Вместе мы — сила!
Здоровья и успехов!
С уважением, Булгакова Н. А.
Президент РРА «Надежда»
Источник
Американская коллегия ревматологов (ACR) представила обновленные рекомендации для взрослых пациентов с ревматическими заболеваниями и коронавирусной инфекцией либо риском заражения. Допускается возможность возобновления лечения обычными препаратами через 7—14 дней после исчезновения симптомов COVID-19.
Как отметили эксперты ACR, неблагоприятные исходы COVID-19 вероятнее всего связаны с такими общими факторами риска, как пожилой возраст и сопутствующие заболевания. Обновления в документе касаются главным образом лечения после перенесенной коронавирусной инфекции.
Общие положения для пациентов с ревматическими заболеваниями
- Глюкокортикоиды (ГКС) должны использоваться в минимальной возможной дозировке для контроля заболевания, прием этих препаратов не следует резко прекращать, независимо от наличия коронавирусной инфекции или контактов с зараженными.
- По показаниям прием ингибиторов АПФ и БРА следует начинать или продолжать в полной дозировке.
Лечениепациентовбезкоронавируснойинфекциииликонтактовсзараженными
- Применение гидроксихлорохина или хлорохина, сульфасалазина, метотрексата, лефлуномида, иммуносупрессантов, биопрепаратов, ингибиторов янус-киназ (JAK) и НПВС можно продолжать.
- Деносумаб можно продолжить применять, при этом не следует делать перерывы более 8 месяцев.
- У пациентов с перенесенным ревматическим заболеванием, угрожающем жизненно важным органам, дозу иммуносупрессантов не следует снижать.
Пациенты с системной красной волчанкой (СКВ)
- При впервые диагностированной СКВ применение гидроксихлорохина или хлорохина следует по возможности начинать в полной дозировке.
- У беременных с СКВ использование гидроксихлорохина и хлорохина следует продолжать в тех же дозировках.
- По показаниям может быть начато применение белимумаба.
Лечение впервые диагностированных или активных ревматических заболеваний у пациентов без коронавирусной инфекции или контактов с зараженными
Ревматоидный артрит:
- При хорошем контроле заболевания с помощью хлорохина/гидроксихлорохина или ингибиторов IL-6 применение этих средств следует по возможности продолжать.
- При средней и высокой активности заболевания, несмотря на прием синтетических базисных противоревматических средств, может быть начато применение биопрепаратов.
- По показаниям может быть начат прием ГКС или НПВС в низкой дозировке.
Другие ревматические заболевания:
- При системных воспалительных заболеваниях или заболеваниях, поражающих жизненно важные органы, может быть начато применение высоких доз ГКС или иммуносупрессантов.
Лечение пациентов после контакта с заболевшими (без симптомов COVID-19)
- Применение гидроксихлорохина, сульфасалазина и НПВС может быть продолжено.
- Прием иммуносупрессантов, биопрепаратов (не IL-6) и ингибиторов янус-киназ следует временно приостановить – до получения отрицательного результата теста на COVID-19 либо до окончания двухнедельного наблюдения за появлением симптомов.
При подозрении или подтверждении COVID-19
- Независимо от тяжести COVID-19 прием противомалярийных препаратов можно продолжать, а применение сульфасалазина, метотрексата, лефлуномида, иммуносупрессантов, биопрепаратов (не IL-6) и ингибиторов янус-киназ следует прекратить или приостановить.
- При тяжелых респираторных симптомах применение НПВС следует прекратить.
Возобновлениелеченияпосле COVID-19
- Для пациентов с неосложненной коронавирусной инфекций стоит рассмотреть возобновление лечения ревматического заболевания в течение 7—14 дней после разрешения симптомов COVID-19.
- Для пациентов с положительным ПЦР-тестом на коронавирусную инфекцию, но без симптомов стоит рассмотреть возобновление лечения в течение 10—17 дней после получения результатов теста.
Источник
Женя заболел. Внезапно поднялась температура, колени и локти распухли, болели и не разгибались. А утром Женя не смог сразу встать с кровати – тело, как чужое, скованное, и сил нет совсем.
Женя тогда испугался, что умрет. Температура все время поднималась, не спадала даже с таблетками. А когда Женя увидел, как побледнела мама, увидев цифру на весах – сын похудел за месяц почти на 10 кг, – заплакал:
– Мама, что со мной? Я не хочу… мама!
Они поехали в больницу, местную, в город Белая Калитва Ростовской области. Но там за неделю лечения анализы стали не лучше, а хуже.
– Мама! Что со мной?
Женя же еще мальчишка совсем, ему всего пятнадцать. И он видит, что лекарства не помогают, видит, что врачи не знают, как его лечить, отворачиваются и кричат на вопросы мамы, едва успев выйти из палаты: «Мы сами не знаем, что с ним! Может, онкология!». Он думал, что навсегда теперь в больнице. И когда мама возвращалась к нему, Женя плакал:
– Мама! Я не хочу болеть, за что?!
Что-то непонятное, тяжелое, мучительное вошло в его жизнь: вот я был, обычный мальчик, рос, радовался, а теперь мне так плохо, что я не могу встать, подойти к окну и посмотреть, что там, на улице. Вот я был здоров, бегал, играл, придумывал приключения, а теперь я лежу без сил, мне больно и страшно.
И он добавлял шепотом:
– Я умираю, да?
Когда стало совсем плохо, Женю на Скорой отвезли в Областную детскую больницу в Ростов-на-Дону. И там только через месяц поставили диагноз – ювенильный ревматоидный артрит. Тогда мама Жени вспомнила, что все это уже было, когда Жене было два годика, после того как он переболел ларингитом. Но тогда никто не назвал ей Женину болезнь, а с возрастом у него, вроде бы, все прошло. Вроде бы…
Женю начали лечить. Теперь уже правильно лечить, подобрали лекарства: «Актемра» (капельницы) и «Методжект» (таблетки).
И Жене стало легче. Хотя дома он продолжил лечиться – уколы, таблетки, никакой физической нагрузки, домашнее обучение, чтобы не подхватить инфекцию, – Женя обрадовался и успокоился. У него легкий характер, он подумал, что раз все симптомы ушли, раз нет температуры и распухших, тяжелых рук и ног, то он выздоровел. Это счастливое свойство детства – не помнить плохое, тем более, если это плохое как будто бы и закончилось.
О том, что все это не закончилось, знает только Женина мама. Она помнит слова доктора Авдеенко Вадима Юрьевича из Ростовской больницы, спасшего ее сына от страха смерти. В очередной раз осмотрев Женю и прикрыв дверь в палату, он тихо сказал, что эта болезнь, конечно, не онкология, но она навсегда. При адекватном лечении и регулярном наблюдении ревматолога возможна длительная ремиссия без деформаций суставов – Женя сможет учиться, работать, жить… Но риск обострения будет сохраняться многие годы.
И еще он рассказал, что будет, если не лечиться сейчас, если не ставить Жене эти самые капельницы по четыре, а потом по два раза в месяц хотя бы в течении года и не принимать таблетки: в любой момент начнется деструктивный артрит и его последствия будут непоправимы. Воспаление начнет усиливаться, суставы перестанут работать – начнутся подвывихи и деформация – нарушится работа почек, печени, кишечника, сердца, возможна потеря зрения. Веселый мальчик исчезнет. Страх вернется.
Через полгода Жене должны дать инвалидность, и вот эти полгода ему надо лечиться за свой счет. Потому что болезнь не может сидеть и ждать, она есть здесь и сейчас, она уже пришла. Но у Жениной мамы таких огромных денег нет на лекарства – одна с двумя детьми, какие сотни тысяч..?
Давайте поможем. Если мы сможем оплатить полгода лечения для Жени, то, возможно, он так и не вспомнит тот свой страх перед приближающейся смертью. У него же легкий характер. И ему всего пятнадцать – счастливый возраст, чтобы победить страх.
Источник