Фонд для детей с ревматоидным артритом
Женя заболел. Внезапно поднялась температура, колени и локти распухли, болели и не разгибались. А утром Женя не смог сразу встать с кровати – тело, как чужое, скованное, и сил нет совсем.
Женя тогда испугался, что умрет. Температура все время поднималась, не спадала даже с таблетками. А когда Женя увидел, как побледнела мама, увидев цифру на весах – сын похудел за месяц почти на 10 кг, – заплакал:
– Мама, что со мной? Я не хочу… мама!
Они поехали в больницу, местную, в город Белая Калитва Ростовской области. Но там за неделю лечения анализы стали не лучше, а хуже.
– Мама! Что со мной?
Женя же еще мальчишка совсем, ему всего пятнадцать. И он видит, что лекарства не помогают, видит, что врачи не знают, как его лечить, отворачиваются и кричат на вопросы мамы, едва успев выйти из палаты: «Мы сами не знаем, что с ним! Может, онкология!». Он думал, что навсегда теперь в больнице. И когда мама возвращалась к нему, Женя плакал:
– Мама! Я не хочу болеть, за что?!
Что-то непонятное, тяжелое, мучительное вошло в его жизнь: вот я был, обычный мальчик, рос, радовался, а теперь мне так плохо, что я не могу встать, подойти к окну и посмотреть, что там, на улице. Вот я был здоров, бегал, играл, придумывал приключения, а теперь я лежу без сил, мне больно и страшно.
И он добавлял шепотом:
– Я умираю, да?
Когда стало совсем плохо, Женю на Скорой отвезли в Областную детскую больницу в Ростов-на-Дону. И там только через месяц поставили диагноз – ювенильный ревматоидный артрит. Тогда мама Жени вспомнила, что все это уже было, когда Жене было два годика, после того как он переболел ларингитом. Но тогда никто не назвал ей Женину болезнь, а с возрастом у него, вроде бы, все прошло. Вроде бы…
Женю начали лечить. Теперь уже правильно лечить, подобрали лекарства: «Актемра» (капельницы) и «Методжект» (таблетки).
И Жене стало легче. Хотя дома он продолжил лечиться – уколы, таблетки, никакой физической нагрузки, домашнее обучение, чтобы не подхватить инфекцию, – Женя обрадовался и успокоился. У него легкий характер, он подумал, что раз все симптомы ушли, раз нет температуры и распухших, тяжелых рук и ног, то он выздоровел. Это счастливое свойство детства – не помнить плохое, тем более, если это плохое как будто бы и закончилось.
О том, что все это не закончилось, знает только Женина мама. Она помнит слова доктора Авдеенко Вадима Юрьевича из Ростовской больницы, спасшего ее сына от страха смерти. В очередной раз осмотрев Женю и прикрыв дверь в палату, он тихо сказал, что эта болезнь, конечно, не онкология, но она навсегда. При адекватном лечении и регулярном наблюдении ревматолога возможна длительная ремиссия без деформаций суставов – Женя сможет учиться, работать, жить… Но риск обострения будет сохраняться многие годы.
И еще он рассказал, что будет, если не лечиться сейчас, если не ставить Жене эти самые капельницы по четыре, а потом по два раза в месяц хотя бы в течении года и не принимать таблетки: в любой момент начнется деструктивный артрит и его последствия будут непоправимы. Воспаление начнет усиливаться, суставы перестанут работать – начнутся подвывихи и деформация – нарушится работа почек, печени, кишечника, сердца, возможна потеря зрения. Веселый мальчик исчезнет. Страх вернется.
Через полгода Жене должны дать инвалидность, и вот эти полгода ему надо лечиться за свой счет. Потому что болезнь не может сидеть и ждать, она есть здесь и сейчас, она уже пришла. Но у Жениной мамы таких огромных денег нет на лекарства – одна с двумя детьми, какие сотни тысяч..?
Давайте поможем. Если мы сможем оплатить полгода лечения для Жени, то, возможно, он так и не вспомнит тот свой страх перед приближающейся смертью. У него же легкий характер. И ему всего пятнадцать – счастливый возраст, чтобы победить страх.
Источник
Врач-ревматолог 1 категории. Кандидат медицинских наук.
Шишкина
Ирина Александровна
Стаж 8 лет
Врач-ревматолог 1 категории. Кандидат медицинских наук. Награждена Почетной грамотой администрации г. Кирова за высокий профессионализм и многолетний труд по оказанию помощи населению, 2018 г. Победитель регионального этапа Всероссийского конкурса врачей в номинации «Лучший терапевт», 2018 г.
Записаться на прием
Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) – деструктивно-воспалительная патология суставов, развивающаяся у детей до 16 лет. Течение болезни осложняется внесуставными заболеваниями. Основные симптомы артрита – отеки и деформация суставных тканей. Системная форма патологии осложняется поражениями внутренних органов – сердца, легких, почек.
Причины развития заболевания
Ювенильный ревматоидный артрит проявляется на фоне сочетания экзогенных и эндогенных факторов – в организме ребенка формируется повышенная чувствительность к раздражителям. Симптоматика патологии может проявиться под действием:
- острых вирусных или бактериальных инфекций;
- множественных повреждений суставов;
- избыточной инсоляции;
- длительного переохлаждения;
- инъекций белковых препаратов.
Стимулировать развитие ЮРА у детей могут белки коллагена. Значимую роль в формировании патологических изменений суставных тканей играет семейная предрасположенность к ревматическим заболеваниям.
Классификация патологии
Клинические рекомендации Минздрава содержат описание основных форм ювенильного ревматоидного артрита. Течение заболевания у детей отличается от взрослой формы патологии суставными и внесуставными проявлениями. На основании этого строится клинико-анатомическая классификация.
| Форма заболевания | Характеристики |
Суставная | Полиартрит с поражением 5 и более суставов или олигоартрит с поражением 1-4 суставов |
Суставно-висцеральная | Включает синдром Стилла или синдром Висслера-Фанкони |
С ограниченными висцеритами | Предполагает поражение сердца, легких, развитие васкулита |
Европейские и американские врачи используют иную классификацию, выделяя системный, полиартикулярный и олигоартикулярный типы патологии. Различным оказывается и течение артрита – медленное, умеренное или быстропрогрессирующее.
Симптоматика ЮРА
Симптомы суставной формы ювенильного ревматоидного артрита проявляются остро. Крупные суставы отекают и деформируется. Пациент сталкивается с умеренными болями при движении и в состоянии покоя. Наблюдается утренняя скованность на фоне попыток пеших перемещений, значительно меняется походка. Ребенок становится раздражительным и беспокойным. В зонах отечности могут образовываться кисты и грыжи. Артрит мелких суставов рук провоцирует веретенообразную деформацию пальцев. Часто страдают шейный отдел позвоночника и челюстные суставы. Изменения в тазобедренной области возникают на поздних стадиях развития патологии. Ревматоидное поражение глаз становится причиной резкого падения остроты зрения.
Системная форма ЮРА характеризуется внесуставными проявлениями. Ребенок страдает от фебрильной лихорадки, лимфаденопатии, миокардита, плеврита. Деформация суставных тканей не всегда выражена.
Диагностические процедуры
Диагностика ювенильного ревматоидного артрита осуществляется детским ревматологом. Медицинское заключение формируется на основании данных анамнеза, осмотра пациента, результатов лабораторных исследований, магнитно-резонансной томографии. Часто ребенку назначается пункция сустава и рентгенография поврежденных тканей.
Диагностические критерии предполагают, что патология дебютирует до достижения пациентом возраста 16 лет. Симптоматика устойчива и сохраняется более 6 недель. Окончательный диагноз ставится при выявлении у ребенка основных признаков:
- симметричного полиартрита;
- деформации мелких суставов рук;
- деструкции суставов;
- образования ревматоидных узелков;
- развития уветита.
Дифференциальная диагностика позволяет исключить из анамнеза пациента спондилит, болезнь Рейтера, воспалительные патологии ЖКТ, опухоли костных тканей и острый лейкоз.
Терапия при ЮРА
Лечение ювенильного ревматоидного артрита, диагностированного у детей, предполагает ограничение двигательной активности. Пациенту не рекомендуется бегать, прыгать, заниматься спортивными играми или единоборствами. Родителям следует наблюдать за малышами и не допускать их пребывания на солнце. Меняется рацион – врачи настаивают на снижении количества соли, белков, углеводов и животных жиров. Основу диеты составляют блюда с высоким содержанием растительных жиров. Допустимо употребление кисломолочных продуктов низкой жирности, овощей и фруктов.
Основу медикаментозной терапии при ЮРА составляют противовоспалительные средства и патогенетические препараты. При необходимости врач может назначить курс глюкокортикостероидов (внутрь, местно или внутрисуставно). Важной составляющей лечения становятся сеансы массажа и занятия лечебной физкультурой. Пациентам показаны физиопроцедуры – фонофорез, озокеритовые аппликации, лазеротерапия.
Прогноз и профилактика
ЮРА относится к группе пожизненных диагнозов. Своевременная терапия и регулярные визиты к ревматологу помогут достичь устойчивой ремиссии без снижения качества жизни и выраженных ограничений в подвижности суставов. Риск перехода патологии в острую стадию значителен. Оптимистичный прогноз формируется при раннем дебюте заболевания. Поздние проявления ЮРА характеризуются непрерывно возобновляющимся течением. Пациент страдает от ограниченной подвижности конечностей и получает инвалидность.
Профилактические меры предполагают присмотр родителей за малолетними детьми для предотвращения избыточной инсоляции или переохлаждения. Малышам следует ограничить контакты с носителями вирусных и бактериальных инфекций.
Статистика
Ранний дебют ЮРА чаще диагностируется у девочек – в 85% случаев. Позднее проявлениея болезни характерно для мальчиков, на их долю приходится 90% диагнозов. Ювенильный ревматоидный артрит относится к редким болезням. Распространенность ЮРА в России не превышает 62 случаев на 100 тысяч детей. Инвалидность присваивается 27% пациентов, страдающих от патологии. В Москве выявляется не более 40 случаев ЮРА ежегодно.
Вопрос и ответы
Наследуется ли ювенильный ревматоидный артрит?
ЮРА не относится к генетически обусловленным патологиям. Пациенты, страдающие от ювенильного артрита, могут стать родителями здорового малыша.
В каком возрасте врачи могут диагностировать ЮРА?
При раннем дебюте симптоматика проявляется в первые недели жизни ребенка. Признаки заболевания выявляются педиатром в ходе планового осмотра. Терапевт может направить родителей и малыша на дополнительные консультации с офтальмологом и ревматологом.
Источник
Ревматоидный артрит (РА) — это хроническое воспалительное аутоиммунное заболевание с прогрессирующим деструктивным поражением крупных имелких суставов и нередким поражением внутренних органов. Причина возникновения заболевания неизвестна. Страдает ревматоидным артритом по данным разных стран до 1 % населения. Зачастую РА поражает пациентов наиболее трудоспособного возраста — 30-60 лет. При отсутствии лечения РА очень быстро приводит к полной инвалидизации и может стать причиной сокращения продолжительности жизни на 5-10 лет.
Помимо тяжёлого поражения суставов, приводящего к деформации и потери подвижности РА характеризуется поражениями сосудов и внутренних органов (васкулит, амилоидоз и др.), а также быстрым развитием атеросклероза и высокой частотой сердечно-сосудистых катастроф, что отражается в статистике повышенной смертности от сердечно-сосудистых заболеваний по сравнению с популяцией. В основе механизма развития заболевания лежит изменение активности многих иммунных клеток, что приводит к изменению иммунного ответа, с другой стороны это выработка иммунными клетками цитокинов и других биологически активных веществ, что приводит к хроническому пролиферативно-деструктивному воспалению, а с третьей стороны активируются клетки других тканей, что приводит к разрастанию синовиальной оболочки сустава и разрушению костной ткани. Поэтому представляется очень важным при появлении подозрения на РА направлять пациента к ревматологу для уточнения диагноза как можно скорее, ввиду того, что рано назначенное лечение существенным образом может изменить прогноз при данном заболевании.
Цели терапии РА — это предотвращение деструкции, деформации суставов и нарушения их функции, подавление симптоматики (боль, скованность и пр.), сохранение качества жизни, но в настоящее время реальными целями терапии являются достижение клинической ремиссии и увеличение продолжительности жизни больных. Воздействие на звенья патогенеза ревматоидного артрита возможно на двух уровнях: основной и наиболее перспективный ввиду возможности подавления значительно большего количества патогенетических механизмов — это уровень регуляции иммунного ответа, состоящий в контролируемой иммуносупрессии, и более низкий уровень — это блокада выработки медиаторов воспаления.
В настоящее время помимо стандартных медикаментозных групп препаратов, применяемых для лечения РА, включающих в себя препараты базисной терапии (метотрексат, лефлуномид, сульфасалазин и др.), глюкокортикоидные препараты и нестероидные противовоспалительные препараты, в мире зарегистрированы так называемые генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), представляющие собой новый этап в развитии лечения РА. Последняя группа позволяет осуществлять целенаправленное, так называемое таргетное воздействие на ключевые механизмы развития ревматоидного воспаления. Наиболее широко в России применяются препараты из группы ингибиторов фактора некроза опухоли-альфа, ключевого цитокина, участвующего в развитии ревматоидного воспаления. Стандартным является применение данной группы препаратов для лечения ревматоидного артрита тяжёлой степени активности, устойчивого к применению базисных препаратов, таких как метотрексат. Однако известны и другие группы ГИБП, в частности препарат, подавляющий В-лимфоциты, которые играют большую роль в патофизиологии РА. Они отвечают за продукцию антител, цитокинов, а также в самой ранней стадии болезни они осуществляют презентацию антигенов и активацию Т-лимфоцитов, наряду с макрофагами, тем самым инициируя ревматоидное воспаление.
Среди дополнительных методов лечения РА применяются физиотерапия, лечебная физкультура, ортезирование и ортопедическая хирургия.
Источник
![Научный руководитель ФГБНУ "НИИР им. В.А. Насоновой», Президент Ассоциации Ревматологов России, Почетный Президент РРА «Надежда» Академик РАН Е.Л. Насонов](https://www.revmo-nadegda.ru/sites/default/files/resize/IMCE/foto_material/nasonov_-170x230.jpg "Научный руководитель ФГБНУ "НИИР им. В.А. Насоновой», Президент Ассоциации Ревматологов России, Почетный Президент РРА «Надежда» Академик РАН Е.Л. Насонов")
Дорогие коллеги!
Именно так я называю пациентов и этим хочу подчеркнуть насколько важно взаимодействие врача и пациента, когда они становятся равноправными коллегами в борьбе с тяжелым заболеванием.
Я не вижу никакой возможности развивать специальность «Ревматология» без взаимодействия с пациентами. Потому что речь идет о длительных хронических заболеваниях, при которых взаимопонимание врача и больного — обязательное условие успешного лечения.
Хочу упомянуть еще одно обстоятельство. Российская медицинская наука и отечественная система здравоохранения находятся в состоянии реформы. В этой ситуации сотрудничество врачебного сообщества и пациентских организаций становится жизненно важным. Мы пытаемся на всех уровнях объяснить простую мысль: государству выгодно лечить наших больных. Это лечение возвращает граждан страны к полноценной жизни и работе.
Я рад, что именно в такой сложный момент, несмотря ни на что «Надежда» с каждым днем становится все более мощной организацией, способной решать проблемы не только на региональном, но и федеральном уровнях. «Надежда» освещает вместе с врачебным сообществом проблемы ревматологических больных России на всех уровнях законодательной и исполнительной власти и ставит их перед необходимостью находить пути их решений.
Желаю «Надежде» дальнейшей плодотворной деятельности.
Научный руководитель ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой»,
Президент Ассоциации Ревматологов России,
Почетный Президент РРА «Надежда»
Академик РАН Е.Л. Насонов
Мы выбрали такое название для нашей организации, потому что именно надежда дает нам силы и помогает идти дальше. В нас живет надежда на то, что мы преодолеем все трудности и справимся с недугом, увидим своих подрастающих детей, внуков и, несмотря ни на что, ощутим все радости жизни.
Поэтому мы создали общественную организацию, объединяющую людей, страдающих ревматическими заболеваниями, большинство из которых, к сожалению, являются инвалидами. Наша ассоциация создана в начале 2006 года, в данное время включает в себя 49 региональных отделений и постоянно пополняется новым членами и отделениями в регионах. Согласно уставу РРА «Надежда», членом ассоциации может стать любой человек, страдающий ревматическим заболеванием, без возрастных ограничений. Если болеет ребенок, получить членство могут родители или опекуны. Также в нашу организацию могут вступить волонтеры, родственники и близкие больных. Мы уверены, что для любого человека, а для больного особенно, огромное значение имеет помощь, внимание и понимание самых дорогих ему людей — его родных и близких. Когда ассоциация делала первые шаги, именно благодаря им мы справлялись со всеми организационными сложностями.
Я сама больна почти 25 лет, инвалид, и знаю, как тяжело справляться с болезнью и решать большие проблемы, имея маленькие права, которые постоянно пытаются ущемить. Мы не всегда можем получать положенные нам бесплатные лекарства, докупаем очень дорогие и жизненно необходимые для нас препараты, отсутствующие в списках ДЛО и региональных льготах. Мы с большими трудностями «попадаем» в диагностические центры, получаем путевки в санатории и реабилитационные приспособления. По всей стране существует проблема нехватки ревматологов! Во многих регионах нет даже бесплатного проезда для инвалидов! И еще множество трудностей, которые нужно преодолевать ежедневно. Одному человеку невозможно справиться с огромным количеством препятствий — «один в поле не воин», потому что с одним беспомощным больным даже разговаривать не будут, а к огромной организации больных людей, инвалидов, вынуждены будут прислушаться.
Мы уже прошли большой путь. В 2008 году организация стала общероссийской, то есть в ее состав входят отделения более половины регионов нашей страны. Также мы стали членом Европейской антиревматической лиги. Наша ассоциация является членом Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, Совета общественных объединений по защите прав пациентов Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения.
В Институте ревматологии и регионах проходят школы для пациентов с ревматическими заболеваниями, на которых выступают ведущие специалисты в области ревматологии, раздают бесплатно методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам, для больных детей проводятся праздники, раздаются подарки.
Сейчас сложное время для пациентов в связи с реорганизацией системы здравоохранения, поэтому нужно объединяться и усилить наши взаимодействия.
Присоединяйтесь к нам! Вместе мы — сила!
Здоровья и успехов!
С уважением, Булгакова Н. А.
Президент РРА «Надежда»
Источник