Я на диализе у меня артрит как быть

Сайт «Жизнь вопреки ХПН» создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.

Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте «Жизнь вопреки ХПН»

Ревматоидный артрит
Юлия

Дата: Вторник, 04.03.2008, 09:49 | Сообщение # 1

Группа: Удаленные

Моей маме (ПД) ставят ревматоидный артрит, боли сильные. Она делает примочки с димексидом, то в одном месте, то в другом, а толку — чуть-чуть. Может знает кто-нибудь, возможно ли применение каких-либо препаратов в данном случае?

Ricci

Дата: Вторник, 04.03.2008, 23:43 | Сообщение # 2

Группа: Нет с нами

Сообщений: 420

Тут одними примочками не обойтись. Лечение должен назначать опытный ревматолог, который должен ещё и установить точный диагноз. А то меня всю жизнь лечили от ЮХА, потом от ЮРА, оказалось, что вообще смешанная этиология. как правило, назначают НПВС — диклофенак, оксикамы, но они только способствуют снятию болевого синдрома и притупляют воспаление, саму болезнь не лечат. Могут назначить гормоны (кеналог, дипроспан) внутрисуставно, иммунодепрессанты, если есть показания. Для восстановления и защиты хрящевой ткани — хондропротекторы, например, терафлекс. Но, ещё раз повторю, эти препараты должен назначить врач. Другое дело, что многие лечат по старинке, там ибупрофеном например. И не забудьте про защиту желудка — врач может про это забыть. Омепразол (ультоп, омез) 20 мг на ночь курсами, периодически делать ФГДС. Димексид сам по себе является довольно таки слабым ЛС, используется больше для более полного проникновения внутрь тканей других лекарств.

Семь бед — один обед!!

Ludmila

Дата: Суббота, 10.05.2008, 22:36 | Сообщение # 3

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Статус:

Ревматоидный артрит по определению лечить не может ни один препарат, т.к. этиология заболевания неизвестна.

Поэтому применяют препараты снимающие симптомы в какой-то степени.

Quote (Ricci)

хондропротекторы, например, терафлекс.

Что касается хондропротекторов, то многие опытные ревматологи отрицают их эффективность при чистом ревматоидном.

Quote (Ricci)

Другое дело, что многие лечат по старинке, там ибупрофеном например.

Подбор препаратов индивидуален. А что Вы считаете новым лечением? Диклофенак и иже с ним? Этим препаратам тоже в обед сто лет. Есть пациенты которые неплохо идут и на ортофене(наш аналог диклофенака, который в среде ревматиков называют «собачья радость».)

Бегущая по граблям

Ирина1978

Дата: Суббота, 10.05.2008, 22:45 | Сообщение # 4

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1083

Награды: 14

Репутация: 26

Статус:

Но после пересадки эти препараты запрещенны, это для почки очень-очень плохо, меня врачи здесь чуть не отлупили, в прямом смысле этого слова за принятие этого аппарата, у меня тоже артрит и я мучаюсь от этих болей бывает очень сильно и конечно, в тихоря бывает приму таблеточку, а так на простых обезболевающих, нападобе апталгин, вот его говорят пить можно сколько надо. Так что поосторожней с диклофенаками и т. п..

Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.

Ludmila

Дата: Суббота, 10.05.2008, 22:55 | Сообщение # 5

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Статус:

Попробуйте артрофоон, это чистой воды гомеопатия,принимать надо так утром 6 таблеток, рассосать во рту и только потом проглотить, вечером две. Т.к. это гомеопатия, то подействует не сразу, попринимайте упорно какое-то время. У меня тоже ревматоидный артрит, очень свирепый до попадания на диализ, теперь перебиваюсь артрофооном.

Бегущая по граблям

Сообщение отредактировал Ludmila — Суббота, 10.05.2008, 22:56

Ricci

Дата: Воскресенье, 11.05.2008, 14:34 | Сообщение # 6

Группа: Нет с нами

Сообщений: 420

Ортофен имеет маленькую дозировку 25мг, поэтому его надо принимать чаще, к тому же у него достаточно сомнительная очистка

Семь бед — один обед!!

Ирина1978

Дата: Воскресенье, 11.05.2008, 15:02 | Сообщение # 7

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1083

Награды: 14

Репутация: 26

Статус:

Почему вы так думаете, о сомнительной очистке?

Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.

Ricci

Дата: Воскресенье, 11.05.2008, 17:34 | Сообщение # 8

Группа: Нет с нами

Сообщений: 420

Потому что очистка действительно оставляет желать лучшего — посмотрите, кто его производит — эти производители не особо заботятся об очистке препарата, соответственно и цена низкая у него

Семь бед — один обед!!

Ludmila

Дата: Понедельник, 12.05.2008, 16:05 | Сообщение # 9

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Статус:

Quote (Ricci)

Ортофен имеет маленькую дозировку 25мг, поэтому его надо принимать чаще, к тому же у него достаточно сомнительная очистка

Согласна. Но и сам по себе препарат неэффективен, особенно при остром и подостром течении ревматоидного артрита. Хотя, я уже писала,что изредка попадаются исключения.

А что это такое? Я такой аббревиатуры за несколько десятилетий заболевания артритом не помню. РА-ревматоидный артрит, СР-синдром Рейтера и т.д. А ЮХА? Ювенильный …… артрит?

Есть относительно новая методика-введение внутрикостно солкосерила. Направлена в первую очередь на улучшение кровотока костной и хрящевой ткани. Даёт хорошие результаты и при применении диализными пациентами совершенно безвредна. Полагаю, что и трансплантированным можно, т.к. препарат вводится местно и системного действия практически не оказывает. Хотя, в любом случае, необходимо проконсультироваться со своим нефрологом.

Бегущая по граблям

Сообщение отредактировал Ludmila — Понедельник, 12.05.2008, 16:11

SMITTT

Дата: Понедельник, 12.05.2008, 16:49 | Сообщение # 10

Абсолютный

Группа: Проверенные

Сообщений: 6831

Награды: 27

Репутация: 48

Статус:

Ludmila, о великий дух короче, какие симптомы этой заразы? Я не в курсе темы, хотелось бы знать врага в лицо.

Ludmila

Дата: Понедельник, 12.05.2008, 17:02 | Сообщение # 11

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Статус:

Quote (SMITTT)

хотелось бы знать врага в лицо.

Зачем избыточная информация? Но если есть такое желание… Боли в суставах, суставы опухают, горячие на ощупь, один из характерных признаков-тугоподвижность суставов по утрам, может быть лихорадка с подъёмами температуры… По уму диагноз должен подтверждаться наличием так называемого «ревматоидного фактора» в крови. Но серонегативные артриты составляют большую долю в общей популяции больных ревматоидным артритом.

Бегущая по граблям

SMITTT

Дата: Понедельник, 12.05.2008, 17:15 | Сообщение # 12

Абсолютный

Группа: Проверенные

Сообщений: 6831

Награды: 27

Репутация: 48

Статус:

Ludmila, у меня в последнее время суставы на ногах при напрягах болят

Ricci

Дата: Среда, 14.05.2008, 13:38 | Сообщение # 13

Группа: Нет с нами

Сообщений: 420

Quote (Ludmila)

А ЮХА? Ювенильный …… артрит?

ЮХА — Ювенильный хронический артрит

Quote (Ludmila)

По уму диагноз должен подтверждаться наличием так называемого «ревматоидного фактора» в крови.

Более активным показателем служит наличие СРБ на несколько плюсов и антигена HB 27 — в этом случае лечение уже точно бесполезно — разве что имуннодеперессанты чуть притупляют активность

Семь бед — один обед!!

Алексей

Дата: Среда, 14.05.2008, 13:42 | Сообщение # 14

Группа: Удаленные

в каком смысле бесполезно? А С-реактивный белок уж лучше количественно определять

Ricci

Дата: Среда, 14.05.2008, 13:47 | Сообщение # 15

Группа: Нет с нами

Сообщений: 420

Quote (Алексей)

в каком смысле бесполезно?

Это мне так ревматологи сказали — есть этот антиген — пиши «пропало», всю жизнь будет гадить тебе

Семь бед — один обед!!

Источник

Гемодиализ — это процедура, которая позволяет очищать организм пациента с нарушенной работой почек от лишней жидкости и токсинов. При острой или хронической почечной недостаточности почки не способны выводить воду и продукты метаболизма белка — мочевину и креатинин, поддерживать стабильный уровень калия, фосфора, кислотно-щелочного равновесия организма. В этом случае необходимо экстракорпоральное, т.е. внепочечное, удаление ненужных веществ.

Средняя продолжительность жизни больных, находящихся на программном гемодиализе составляет более 10−15 лет. Имеются случаи, когда пациенты проживали более 20-ти лет. В любом случае, проведение гемодиализа представляет собой серьезную процедуру и сопряжено с развитием ряда осложнений. Все они условно разделяются на ранние и поздние. Первые связанны с самой процедурой гемодиализа. Вторая группа осложнений является результатом течения хронической почечной недостаточности. Так же к последней категории можно отнести осложнения, возникающие после нескольких лет проведения процедур.

Ранние осложнения:

Дизэквилибриум синдром — характеризуется потерей пространственной ориентации и невозможностью удерживать тело в вертикальном положении. Дизэквилибриум синдром возникает при начале диализного лечения и выраженной уремии. Основывается на отеке мозга и разницей осмолярности ликвора и крови. Сопровождается вначале тошнотой, рвотой, возбуждением, в последующем потерей сознания, судоргами. В большинстве случаев, после проведения соответствующей медикаментозной терапии, данный синдром купируется.

Снижение артериального давления или гипотензия. Возникает у каждого третьего пациента на первом году проведения процедур. Возникает в результате снижения объема циркулирующей крови по причине быстрого удаления жидкости из крови, что приводит к понижению АД.

Снижение АД может быть связано с недостаточной вазоконстрикцией (перегретый диализирующий раствор, прием пищи -полнокровие внутренних органов, ишемия тканей, нейропатия -например, при сахарном диабете).

Также падение АД может быть связано — с диастолической дисфункцией миокарда вследствие гипертрофии левого желудочка, ишемической болезни сердца и др., с низким сердечным выбросом. Плохая сократимость миокарда может быть вследствие возраста, гипертензии, атеросклероза, кальцификации миокарда, поражения клапанов, амилоидоза и т.д. К редким причинам гипотонии относятся: тампонада сердца, инфаркт миокарда, скрытые кровотечения, септицемия, аритмия, реакция на диализатор, гемолиз, воздушная эмболия.

Лихорадка и озноб. Могут возникать вследствии бактериальных инфекций у диализных больных, наблюдаются чаще, чем в общей популяции, прогрессируют быстрее, разрешаются медленнее.

Бактериальные инфекции могут быть связаны с сосудистым доступом. Источником бактериемии в 50-80% случаев являются инфекции временного сосудистого доступа (имеет значение время использования катетера). Могут быть инфекции постоянных сосудистых доступов (частота инфицирования AV-фистул ниже, чем AV-протеза).

Также лихорадка может быть обусловлена пирогенными реакциями.

Неврологические расстройства: нарушение равновесия, головокружения вплоть до тошноты и рвоты. Возникают как результат колебаний артериального давления.

Синдром водно-электролитных нарушений: слабость, головные боли, тошнота, судороги.

Аллергические реакции на диализирующий раствор и применяемые во время процедуры антикоагулянты.

Острый гемолиз и развитие анемии.

Поздние осложнения:

У больных на гемодиализе (ГД) имеется множество причин возникновения кожного зуда. Накопление в крови уремических токсинов, контакт с синтетическими материалами во время процедуры ГД, использование значительного количества медикаментов, кожные изменения, склонность к инфекциям, частые психические нарушения создают фон для появления уремического зуда.

Уремический зуд наблюдается у 50-90% больных на ГД и перитонеальном диализе. У 25-33% зуд появляется до начала диализного лечения, у остальных — на ГД, обычно через 6 месяцев от его начала. Большинство исследователей не отмечали нарастания частоты и усиления зуда при длительном лечении ГД, однако есть и данные о влиянии длительности лечения . У больных на перитонеальном диализе зуд встречается несколько реже.

Уремический зуд может быть периодическим и постоянным, локальным и генерализованным. Интенсивность его варьирует от периодического дискомфорта до вызывающего беспокойство в течение всего дня и ночи. 25-50% больных жалуются на генерализованный зуд, остальные — на зуд преимущественно в области спины, предплечий (больше фистульной руки). Выявлена определенная цикличность изменений интенсивности зуда с максимумом во время сеанса ГД, уменьшением на следующий день и усилением при двухдневном перерыве между сеансами ГД.

У части больных (25%) зуд отмечается только во время или сразу после сеанса ГД, а еще у 42% больных зуд достигает максимальной интенсивности в это время. Усиливать интенсивность зуда могут состояние покоя, жара, сухость кожи, потливость, уменьшать — активность, сон, горячий или холодный душ, холод.

Кожный зуд является частым осложнением течения хронической почечной недостаточности и диализной терапии. Существует множество возможных причин развития зуда. Вследствие этого зачастую невозможно определить, какой фактор или группа факторов являются пусковыми.

Факторы:

1.Гиперфосфатемия

2.Реакция на диализатор

3.Уремическая (смешанная) полинейропатия

4.Вторичный гиперпаратиреоз

5.Аллергия на медикаменты(гепарин)

6.Хронический гепатит с холестатическим компонентом

7.Кожные заболевания

Основой лечения кожного зуда является моделирование адекватной диализной программы, строгое соблюдение гипофосфатной диеты и рекомендаций по медикаментозной коррекции нарушений кальций-фосфорного обмена, исключение из терапии медикаментов, являющихся возможной причиной лекарственной аллергии. Кроме того, нельзя забывать о лечении сопутствующей соматической патологии и кожных заболеваний различной этиологии.

Синдром «беспокойных ног»(СБН) — субъективная жалоба, которая не может быть уточнена объективными исследованиями. Наблюдается у пациентов с уремией, железодефицитом и при беременности. Пациенты испытывают непреодолимое желание совершать движения ногами, усиливающееся в покое и ночью. Данный синдром наблюдается у 6,6 — 62% пациентов, получающих гемодиализ длительный срок, и у этой группы больных наблюдается более высокая смертность.

Патогенез развития связан с дисфункцией субкортикальных областей мозга, с нарушением обмена железа и дофамина. Также могут играть роль анемия,гиперфосфатемия и психологические факторы.

Все эпизоды синдрома «беспокойных ног» делятся на две группы, в зависимости от причины возникновения. Соответственно им выделяют:

первичный (идиопатический) синдром беспокойных ног;

вторичный (симптоматический) синдром беспокойных ног.

Вторичный синдром «беспокойных ног» является следствием ряда соматических и неврологических заболеваний, устранение которых ведет к исчезновению симптомов. Среди таких состояний чаще встречаются:хроническая почечная недостаточность (до 50% всех ее случаев сопровождаются синдромом беспокойных ног);анемия из-за дефицита железа в организме; сахарный диабет; недостаточность некоторых витаминов (В1, В12, фолиевой кислоты) и микроэлементов (магния); амилоидоз; ревматоидный артрит; криоглобулинемия; болезни щитовидной железы;алкоголизм;нарушение кровоснабжения нижних конечностей (как артериальные, так и венозные проблемы); радикулопатии; рассеянный склероз; опухоли и травмы спинного мозга.

Терапия вторичного СБН базируется на лечении причинного заболевания.

Инфекционные. Гепатиты и некоторые другие неспецифические инфекции.

Обменные нарушения. Среди них на первом месте стоит развитие амилоидоза почек.

Анемия. Как результат отсутствия в крови эритропоэтина, который в норме вырабатывается почками.

Развитие артериальной гипертензии. Артериальная гипертензия у диализных больных наблюдается очень часто: более чем у 80% перед началом терапии диализом, у 60% больных, длительно находящихся на гемодиализе, у 30% больных на перитонеальном диализе. Причины АГ при этом следующие:

задержка натрия и воды вследствие снижения почечной экскреции;

наличие артериовенозной фистулы у больных на гемодиализе и обусловленное этим состояние гиперциркуляции;

анемия и связанное с этим повышение сердечного выброса;

лечение эритропоэтином;

активация симпатоадреналовой системы;

повышение уровня эндогенных вазоконстрикторных факторов (эндотелина-1, адреномедуллина, ингибиторов Nа+K+-АТФазы) и снижение уровня вазодилататоров (NO, сосудорасширяющих простагландинов);

увеличение содержания внутриклеточного кальция вследствие избытка паратиреоидного гормона;

ночная гипоксемия, апноэ во сне.

Вместе с тем, это не означает, что все перечисленные осложнения должны в обязательном порядке быть у каждого пациента. Современные аппараты «искусственная почка», квалифицированный персонал позволяют проводить процедуры гемодиализа наиболее физиологично и с минимальными осложнениями.

Источник

ольга лукинская

О здоровье почек говорят мало, а их заболевания могут до определённой стадии никак себя не проявлять. Тем не менее, если развивается недостаточность, то есть органы не справляются со своей задачей, человек оказывается в очень опасной ситуации: организм не успевает очищаться и интоксикация может быстро привести к гибели.

Людям с тяжёлой почечной недостаточностью доступны два варианта лечения: трансплантация почки и диализ, то есть очищение крови специальным аппаратом. Возможности трансплантации ограничены тем, что донорских почек не хватает — поэтому люди живут на диализе годами. Мы поговорили с Л. о том, что представляет собой жизнь на диализе и почему не стоит опускать руки даже в самых драматических ситуациях.

М

оя история с почечными проблемами началась в далёком детстве, в обстоятельствах, которые точно никто не помнит. Вроде бы у меня было какое-то осложнённое отравление, отёк легких, реанимация и два дня в коме. Мою жизнь спасли, но я навсегда стала пациенткой врачей-нефрологов.

Диагноз у меня тогда был довольно абстрактный — нефрит, то есть воспаление почки. В детстве я слабо понимала, почему мама «мучает» меня диетами, частыми анализами, почему у меня группа ЛФК на физкультуре. Мама всегда рассказывала мне о моих особенностях, о том, что случилось в детстве, но я не придавала этому значения, поскольку не видела никаких реальных проявлений заболевания. Детство и юность были беззаботными, как у всех. К восемнадцати годам во время очередных стандартных анализов в крови обнаружился повышенный уровень креатинина, и это насторожило врачей. Я прошла полное обследование в Клинике нефрологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е. М. Тареева у профессора Шилова, и через пару недель мне поставили точный диагноз — хронический тубулоинтерстициальный нефрит. В почках есть клубочки из тонких канальцев — и при этом заболевании их работа нарушается.

Должна сказать, что при всей сегодняшней пропаганде здорового образа жизни о почках совершенно не говорят. Почки — это орган, который выводит из организма продукты распада пищи и разных химических реакций. Они очищают кровь от таких продуктов распада, как креатинин и мочевина, нормализуют содержание микроэлементов (калий, фосфор, кальций), позволяя поддерживать их баланс и выводя избыток с мочой. Почки делают свою работу благодаря клубочковым канальцам, в которых и происходит фильтрация крови. При заболеваниях почек эти канальцы страдают — и самое ужасное, что они не восстанавливаются. Они не вырастают, как ногти или волосы; если они отмирают — то насовсем. В результате организм недостаточно очищается и развивается его интоксикация продуктами распада пищи, мышечной ткани (она разрушается при нагрузках) и прочего.

Степень нарушения определяется показателем скорости клубочковой фильтрации (СКФ), то есть того, как работают почечные канальцы. Причины почечных заболеваний бывают абсолютно разными: повышенное артериальное давление, генетические заболевания вроде поликистоза почек, сильные алкогольные и пищевые отравления, когда почки не справляются с большим количеством токсинов, различные инфекции, побочные эффекты лекарств, например мочегонных или средств для снижения давления. У моего заболевания смешанные причины, и конкретную было сложно установить — но я была рада, что мне поставили диагноз и выписали лекарства.

Каждый месяц я сдаю кровь в банк тканей института Склифосовского; там её сопоставляют со всеми поступающими трупными почками на совместимость. Так, одним может «повезти» через три месяца, а другие ждут несколько лет

Тем не менее никаких проявлений болезни на этом этапе я не видела, а вспоминала о ней только раз в несколько месяцев, когда мама заставляла меня пройти анализы для контроля и сходить к нефрологу на консультацию. Я жила полноценной жизнью — активно занималась спортом, бегала по десять километров в день, выпивала с друзьями, увлекалась разными режимами питания, — а организм не подавал мне никаких знаков. Заболевание почек — очень тихая болезнь, которая проявляет себя, когда дело зашло уже далеко.

В то время я совершила много ошибок: дело в том, что для торможения почечных заболеваний очень важно соблюдать диету с пониженным содержанием белка, чтобы не нагружать почки (именно поэтому опасна диета Дюкана). Важно избегать тяжёлой физической нагрузки, которая повышает уровень креатинина в крови, следить за артериальным давлением и есть поменьше соли. В моём случае нужно было ещё принимать кроворазжижающие препараты — у меня ещё и тромбофилия, то есть склонность к сгущению крови. Правда, не факт, что соблюдение диет помогло бы мне отсрочить диализ: моя почечная недостаточность до него продолжалась двадцать семь лет — и это очень большой срок.

Всю серьёзность ситуации я осознала поздно, через восемь лет после постановки диагноза, когда у меня уже была четвёртая стадия хронической болезни почек (всего их пять, и пятая стадия — терминальная, когда почки просто не работают). Тогда я начала фанатично бороться за то, что осталось: соблюдала безбелковую диету, следила за тем, нет ли отёков, берегла себя как могла. Тогда я узнала, что происходит с человеком, когда у него отказывают почки — в его жизни появляется диализ или, если повезёт найти трансплантат вовремя, пересадка почки.

Что касается трансплантации, в нашей стране разрешена родственная (от близкого родственника, причём муж или жена ими не считаются) или трупная пересадка органов. Эта сфера чётко регулируется законодательством, и пересадки за деньги или даже волонтёрские запрещены законом. С родственными пересадками всё достаточно понятно: донор и реципиент детально обследуются, выносится вердикт по пересадке и в случае положительного решения проводят двойную операцию — у донора забирают одну почку и подсаживают её рецепиенту.

С трупными пересадками всё несколько сложнее — если я не ошибаюсь, лист ожидания у нас один на всю страну. Я живу в Москве, и сейчас здесь ставят в лист ожидания в двух клиниках, но это один и тот же список. Многие по ошибке называют его очередью, но это не так: последовательность пересадок зависит от поступления подходящих органов. Я каждый месяц приношу пробирку с кровью в банк тканей института Склифосовского; в течение месяца её сопоставляют со всеми поступающими трупными почками на совместимость. Поэтому одним может «повезти» через три месяца, а другие ждут несколько лет.

Если сделать пересадку вовремя не удалось (а удаётся крайне редко, потому что подходящую почку ещё надо найти), то, когда почки начинают совсем отказывать, проводится диализ. Это процедура, которая имитирует работу почек, то есть очищает кровь от продуктов распада и выводит лишнюю жидкость. Диализ бывает двух видов: гемодиализ и перитонеальный диализ. В случае гемодиализа очищение выполняет диализный аппарат, который забирает кровь, очищает её и возвращает обратно — обычно эта процедура длится четыре-пять часов, и её проводят три раза в неделю в специальном диализном центре. Чтобы очистить кровь качественно, скорость должна быть довольно высокой, и нельзя просто ввести толстые диализные иглы в вену и артерию с тонкими стенками. Поэтому на руке формируют так называемый сосудистый доступ — сшивают сосуды, образуя интенсивный поток крови; это называется фистула. Сама подготовка фистулы — это целая операция; потом нужно тренировать руку эспандером, чтобы укреплять стенки сформированного сосуда, но при этом нагружать слишком сильно нельзя.

Когда выяснилось, что у меня четвёртая стадия почечной недостаточности, я стала готовиться к тому, что наступит пятая — и мне понадобится диализ. Я знала наизусть все симптомы отказа почек и постоянно искала их у себя: это отёки, странный привкус во рту, изменение запаха кожи, слабость, головокружение, анемия, тошнота, отсутствие аппетита, увеличение веса из-за внутренних отёков. У меня ничего не болело, но мне было страшно: кольцо на пальце немного давит — неужели отёк? Я расспрашивала близких, не пахнет ли у меня изо рта, и вообще невероятно загоняла себя; мне всё время казалось, что завтра я окажусь на диализе.

Уравновесить своё психологическое состояние помогли две вещи: работа с психологом и получение максимально подробной информации о диализе и людях, которые уже через него прошли. Занятия с психологом помогли отвлечься от тяжёлых мыслей и начать оценивать свои перспективы трезво, без лишнего драматизма. В плане информации для меня открытием стал форум доктора Денисова. Это место, где люди с заболеваниями почек могут пообщаться друг с другом и задать любые медицинские или психологические вопросы. Я очень благодарна доктору Денисову за этот форум — это группа поддержки и кладезь информации для любого человека с почечной недостаточностью.

К сожалению, почечные заболевания не развиваются линейно: на фоне относительной стабильности может наступить резкое ухудшение. Благодаря информации с форума я поняла, что мне нужно формировать сосудистый доступ заранее — иначе можно оказаться в ситуации, когда доступа нет и диализ долго проводят через подключичный катетер, идущий напрямую в сосуды сердца — этот способ используется, но в идеале он краткосрочный. Я набралась смелости, отправилась к сосудистому хирургу, и мне сделали фистулу. Хотя показатели ещё позволяли жить без диализа, меня прикрепили к диализной станции — они есть и в государственных учреждениях, и коммерческие (но субсидируемые государством). Любой гражданин РФ имеет право на такую терапию за счёт государства; кроме того, человек на диализе может получить первую группу инвалидности, чаще всего бессрочно. Бесплатный диализ можно проходить (по предварительной договорённости) в любом городе страны, и это позволяет путешествовать по России.

Ввести толстые диализные иглы в вену и артерию с тонкими стенками нельзя. Поэтому на руке формируют «сосудистый доступ», фистулу — сшивают сосуды, образуя интенсивный поток крови

Ровно через год после формирования доступа мы с врачом приняли решение: было пора начинать заместительную почечную терапию (то есть диализ), не доводя организм до крайнего стресса. Мне не хотелось проходить через реанимацию и отёки по двадцать-тридцать килограмм, и я плавно вошла в режим диализа. Мой центр работает круглосуточно, шесть дней в неделю, и можно было выбрать подходящее расписание; я работала и не планировала прекращать, поэтому выбрала вечернюю смену. Для людей в очень тяжёлом состоянии предусмотрена перевозка, но я езжу сама. Приходишь, переодеваешься в удобную одежду, взвешиваешься, обсуждаешь своё самочувствие с врачом — и идёшь в диализный зал. Обычно там пять-шесть (иногда больше) пациентов и медработник, который следит за показателями, подключает аппараты, отвечает за стерилизацию машин после процедур. В центре всегда дежурят несколько докторов. Диализ длится несколько часов, в течение которых кормят печеньем и угощают чаем; некоторые берут перекусы с собой. В некоторых диализных центрах разрешены посетители.

Я провожу свои четыре часа так же, как большинство людей обычным вечером дома: читаю, смотрю сериалы, сплю. Мне повезло, и после диализа я очень хорошо себя чувствую — нет ни головной боли, ни тошноты. Что касается ограничений — они поменялись. Если раньше мне нужно было есть меньше белка, чтобы не нагружать почки, то теперь белка нужно много, потому что при диализе вымывается много важных компонентов. За почки можно уже не бояться — хуже им не станет. Теперь главная опасность — проблемы с сердцем. Важно исключить сладкие фрукты, крахмалистые овощи, не есть слишком много зелени. Бывают реальные истории, когда человек на диализе съел полтора килограмма винограда или небольшую дыньку и умер: почки не работают и не выводят калий, а из-за его избытка нарушается работа сердца, и оно может остановиться. Я стараюсь съедать не больше одного небольшого овоща в день и минимум фруктов — иногда немного ягод или яблоко. Ещё не рекомендуются продукты с высоким содержанием фосфора (например, сыр), и важно не пить много жидкости. Я до сих пор выделяю мочу, и при правильном балансе диализа и потребляемой жидкости можно сохранить это состояние надолго, но рано или поздно почки прекратят работать. Лишняя жидкость даёт нагрузку на сердце, приводит к одышке, отёку внутренних органов, и нужно стараться этого избегать.

Если следить за здоровьем и питанием — всё будет хорошо. Мне сейчас тридцать, и на диализе я два года, но знаю людей, которые живут так уже около двадцати лет. Для женщины, нуждающейся в диализе, беременность — это огромный риск. Примеры есть, но это очень сложно, и никто не выходит из этой истории здоровым. Женщине приходится делать диализ каждый день. Ещё бывает, что на диализе пропадает менструация (причин я не знаю), но она восстанавливается после пересадки почки. Без диализа человек умирает от интоксикации — и это происходит быстро, за неделю или месяц.

Расскажу о своей жизни за пределами диализа: я всегда была очень активной, любила заниматься спортом и не воспринимала себя как больного человека. У меня несколько высших образований в сфере экономики и маркетинга, я свободно говорю на английском и немного на других языках. После первого образования я начала работать и не переставала это делать. Профессия у меня офисная, без физических нагрузок, вполне подходит для моего состояния. В последний год перед диализом работодатель знал о моей проблеме и всячески поддерживал; я очень благодарна за это, потому что, когда я переживала насчёт дальнейшей жизни на диализе, на меня не давил хотя бы вопрос трудоустройства. Я старалась быть максимально вовлечённой в работу, брала её с собой в больницу, если ложилась на обследование. Когда начался диализ, на рабочей сфере он почти никак не сказался — единственное, после позднего диализа тяжело рано вставать.

Сейчас я сменила место, работодатель пока не знает о моей ситуации, а я не спешу раскрывать карты, поскольку не вижу повода. Дырки от игл на руке я прикрываю пластырем или длинным рукавом. В свободное время плаваю и занимаюсь умеренными кардионагрузками. Читаю книги, хожу с друзьями в рестораны и на выставки, в кино. Всё как у всех — просто несколько раз в неделю мне нужно провести четыре-пять часов в диализном зале.

Когда я прихожу в государственные учреждение для получения льгот по инвалидности, то мне не верят, что я инвалид первой группы. Одни молчат, другие высказываются, что люди вроде меня выглядят совсем иначе. На диализе много пожилых людей, и они часто начинают причитать, как такая молодая девушка оказалась на диализе. Также много мужчин среднего возраста; моя любимая история — как они жёстко напиваются перед диализом, а потом трезвые как стёклышко едут на работу или домой, так как диализ всё вымыл.

Большое напряжение — поход к врачу с любыми другими недомоганиями. Будь то боль в желудке или прыщи — всё списывается на почечную недостаточность: «А что вы хотели, вы на диализе». Некоторые врачи вообще не знают, что такое диализ, отмахиваются и называют его «новшеством», хотя его применяют несколько десятилетий. Часто единственные адекватные врачи, которые тебя понимают, — это нефрологи: когда попадаешь на диализ, то понимаешь, что ты с этими людьми надолго и в их руках твоё здоровье, самочувствие и жизнь. Поэтому очень важно вдумчиво относиться к их работе, интересоваться процессами в своём организме, понимать, как работает машина — быть сознательным пациентом, а не вечным жалобщиком. С должным отношением к людям приходит и уважение и понимание с их стороны. Многие пациенты ошибочно думают, что их мучают, что аппарат делает только хуже — но эти мысли только от незнания. Диализ — это не приговор, а второй шанс на жизнь.

Любое недомогание списывается

на почечную недостаточность: «А что вы хотели, вы на диализе». Некоторые врачи вообще не знают, что такое диализ, и называют его «новшеством», хотя его применяют несколько десятилетий

В последний год перед диализом я была в депрессии и под гнётом страха. Мой молодой человек на тот момент старался меня поддерживать, но не справился с фактом того, что рожать детей для меня сейчас просто опасно. Мы разошлись ещё в додиализный период. Сейчас я в других отношениях и очень счастлива: партнёр понимает мою ситуацию, принимает меня и старается помочь во всём. Очень важно, чтобы была опора и поддержка — в моём случае это родители, любимый мужчина и близкие друзья, которые часами выслушивали мои страхи, слёзы и бесконечные рассказы.

Всю свою додиализную жизнь я путешествовала. Это возможно и сейчас, но нужны дополнительные траты: я должна спланировать и оплатить диализ за границей. В зависимости от страны, одна процедура стоит двести-пятьсот долларов; есть и агентства, которые помогают это организовать. Я уже путешествовала на диализе; аппараты устроены примерно одинаково, важно выставить привычные настройки, и тогда всё пройдёт хорошо.

Мне бывает тяжело и грустно, потому что мне хотелось бы успевать и делать больше, но не хватает сил или времени. Я ругаю себя, иногда жалею, но чаще всего стараюсь искать способы лучше организовать своё время. Я благодарна за то, что мне дан шанс жить