Как я победила артрит
Каждому Бог дает то испытание, которое человек способен вынести. Если тебе достался такой крест, значит, именно ты можешь с этим справиться. Возможно, испытанием нас ограждают от еще большего несчастья. Надо быть благодарной за все. Когда в юном возрасте артрит приковал меня к постели, казалось, жизнь закончена. Я утратила интерес к себе, людям и окружающему миру. Но надо было жить — и я искала стимул двигаться. Уже много лет я занимаюсь танцами плаванием, постоянно в движении. Мне 35, и я как никогда люблю жизнь! Глядя на эту энергичную молодую женщину, сложно поверить, что не так давно она была прикована к постели тяжким недугом. Диагноз «ревматоидный артрит», II группа инвалидности, пожизненный запрет работать и рожать детей — со всем этим Вика столкнулась в 18 лет. Даже представить страшно, какой тяжелой травмой для молоденькой девушки, только-только начинающей жить, стала почти полная обездвиженность. Просыпаясь по утрам, Вика не могла пошевелить даже пальцами — болезнь поразила все суставы тела. Носки надевали родители, и даже чистить зубы ей не всегда удавалось самостоятельно. Жизнь утрачивала смысл — вести растительное существование, отягощая собой других, было очень сложно. Когда остро встал вопрос «быть или не быть», Вика решилась на непоправимый шаг и едва было, не оказалась за чертой бытия. Но вовремя остановилась — и стала выживать вопреки всему. Каждый день она заставляла себя двигаться, превозмогая боль, шаг за шагом училась ходить — и заново училась жить. Крест на мечте«До болезни я была обыкновенной девчонкой, довольной своей жизнью, — рассказывает Вика. — Друзья, дискотеки, любимая работа, увлечения — у меня было все, что нужно для счастья. Я очень любила танцевать, плавать, вела здоровый образ жизни, постоянно находилась в движении. И даже представить себе не могла, что однажды утром не смогу совладать со своим телом. В тот период я окончила медицинское училище и начала работать по специальности. Получала колоссальное удовлетворение от работы, но… однажды обратила внимание, что не могу перетянуть руку пациента жгутом, — это причиняет мне боль. Коллеги уговорили меня сдать ревмопробы. Результаты анализов оказались неутешительными: в организме бушевал воспалительный процесс. Мне пришлось лечь в больницу, где и был установлен диагноз «ревматоидный артрит». Это был шок: в 18 лет стать инвалидом II группы, лишиться возможности заниматься любимым делом! Мне выписали пособие, порекомендовали принимать гормоны и даже не думать о собственных детях. На мечтах о счастливом будущем можно было поставить крест. Я сама!На мои суставы было больно смотреть: они сильно распухли. На их фоне худые, почти без мышц ноги и руки выглядели ужасно. В самом начале болезни мне было плохо по утрам, а вечерами я продолжала из последних сил ходить на тренировки. Довольно быстро и это удовольствие стало недоступным — целыми днями я лежала в постели. Я стыдилась своей немощи, поэтому старалась вставать, только когда все члены моей семьи уходили на работу. Полдня тратила на то, чтобы хоть как-то расшевелиться. Лихорадка, тошнота, голодные обмороки преследовали меня — работать я не могла, а пособие по инвалидности уходило на лекарства. Я категорически не хотела зависеть от родных, поэтому пыталась прокормиться самостоятельно: добиралась до рынка и пробовала творог, фрукты… Друг спас другаВ самый тяжкий период у меня возникли мысли о смерти. Лучше умереть, чем терпеть то, что вытерпеть невозможно. Всю жизнь переносить боль — что может быть страшнее? Дошло до того, что я завидовала кошкам, птицам, собакам: они так легко двигаются и им не больно! Настал день, когда я решила освободить родных и друзей от непосильной ноши, а себя — от невыносимой боли. В последний раз поела свою любимую жареную картошку, легла в постель, положила рядом бластер со снотворными таблетками и поставила стакан воды. Все как в кино: хотела уйти из жизни красиво и безболезненно. Спасла меня собака, мой старый преданный друг. Она… начала рожать. Животное смотрело на меня с такой мольбой, словно призывало: «Помоги, без тебя не справлюсь!» Я не смогла остаться равнодушной. Уйти на тот свет всегда успею, а другу надо помочь. Собака родила нескольких хорошеньких щенков, и, глядя на их симпатичные мордочки, я совершенно передумала умирать: малыши ведь нуждаются в помощи, а кроме того, играть с ними — сплошное удовольствие. Так жизнь победила смерть. Мыслей о суициде у меня больше не возникало. В поисках стимуловВ разгар моей болезни в нашей стране большим дефицитом были бананы. Однажды мой друг привез из Польши это чудесное лакомство, положил в холодильник и сказал: «Каждое утро ты будешь отрезать, и съедать маленький кусочек. Это станет для тебя стимулом, чтобы подняться с постели». Я вставала, доползала до кухни, съедала кусочек банана — и мне становилось легче. В поисках новых стимулов я стала искать себе занятия. Крайне важно каждый день ставить перед собой маленькую цель, пусть всего одну, но такую, ради которой ты встанешь с постели, красиво оденешься и выйдешь на улицу. Пусть это будет поход за хлебом или желание покормить кошку, живущую в подъезде. А еще необходимо улыбаться, ведь окружающим сложно найти общий язык с человеком, постоянно пребывающим в депрессии. Когда приходили гости, я старалась вставать и улыбаться (пусть даже поначалу это бьло больно и улыбка получалась немного неестественной). И ко мне в буквальном смысле потянулись люди! Одноклассники, друзья, приятели — двери в нашем доме практически не закрывались. А потом я нашла в себе силы еще и на работу. Подарок судьбыЗаболев, я твердо решила никогда не выходить замуж, чтобы не отягощать собой любимого человека. Однако жизнь преподнесла мне подарок. С мужем я познакомилась на работе, у нас был служебный роман. Когда мы только начали встречаться, я честно предупредила его о своей болезни, но любимый остался непоколебимым в своем намерении жениться на мне. Вместе мы уже 14 лет. Муж меня во всем поддерживает, можно сказать, балует. При этом он не жалеет меня, ведь жалость только расслабляет. Он подает мне пальто потому, что я женщина, а не потому, что мне трудно одеться. Мой супруг — золотой человек, и я благодарна судьбе за то, что встретила свою вторую половинку, рядом с которой мне комфортно и легко. Дети — мой стимул житьЯ не сразу пришла к решению родить ребенка, ведь дети — огромная ответственность для любых родителей, не говоря уже о тех, у кого есть проблемы со здоровьем. Когда от тебя зависит маленький человек, плохое самочувствие — не оправдание. Кроме того, беременность, роды и особенно уход за ребенком — огромная нагрузка на организм, и без того ослабленный болезнью. Только когда я стала достаточно хорошо себя чувствовать, смогла подключить близких к воспитанию малыша, нанять няню, я решилась на этот шаг. Осознавала, на что иду: понимала, что очень рискую своим здоровьем. Сегодня у меня двое деток. Теперь я как никогда знаю, что просто обязана быть в хорошей форме. Дети не должны лишаться прогулок и активных игр из-за моих неполадок со здоровьем. Я настолько увлекаюсь общением с ними, что совершенно забываю о своей болезни. Я «потеряла» инвалидность!Считаю, что мне очень везет. В кризисные моменты всегда на помощь приходили друзья: отдавали последние деньга на лекарства, записывали бесплатно к врачам, делились вещами. Я очень благодарна моим одноклассникам, друзьям, родным — всем, кто был и есть со мной все это время, кто поддерживал меня и помогал в трудную минуту. Однажды на отдыхе у меня украли рюкзак, в котором было удостоверение об инвалидности. Родные уговаривали восстановить его: документ давал право на пенсию. Но я отказалась. Наверное, потеря «бумажки» была символичной — я не чувствую себя инвалидом. В этом году мне исполнится 35, и я как никогда хочу жить долго и счастливо! Мое главное лекарство — спортОднажды лечащий врач сказала мне: «Твоя жизнь — это движение. Я не могу заставить бегать старушек, но ты обязательно будешь бегать». В больнице пациенты обычно вязали или читали журналы — разумеется, лежа. А врач-ревматолог заставляла нас вставать и двигаться. В нашем распоряжении были тренажеры, настольный теннис, диски, вибромассажеры для разработки суставов; с нами работали массажисты. После выхода из больничных стен передо мной встала проблема: где тренироваться? Ведь денег на спортивные клубы не было. На третий этаж районной поликлиники я шла, переставляя ноги с помощью рук, а спускалась только на шее у мужа. В этой поликлинике и нашлась знакомая девушка-тренер, которая объяснила мне, что боль при движении возникает не из-за больных суставов, а потому что мышц почти нет. Суставы должны к чему-то крепиться, а мои мышцы были как ниточки. Тренер начала заниматься со мной совершенно бесплатно — и уже через год я буквально взлетала на этот третий этаж и спускалась оттуда без посторонней помощи! С тех пор основное мое лекарство — активный образ жизни и спорт. Самое важное в борьбе с артритом
Добавлено 20 декабря 2011.Версия для печати comments powered by | Powered by Disqus |
Источник
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.
Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.
У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Источник
Самые древние «отметины» этой болезни были найдены на остатках скелетов индейцев в Теннесси, США, умерших примерно в 4500 г. до н. э. Прошло немало времени, пока заболевание получило название «ревматоидный артрит». В 1859 году его впервые в официальной медицине описал английский врач Гаррод.
До сих пор ревматоидный артрит относится к трудноизлечимым болезням. Больные испытывают постоянные боли, функции суставов нарушаются, что в конце концов приводит к инвалидности. Но наука не стоит на месте, и сейчас у таких больных появился реальный шанс на выздоровление.
О том, как можно победить болезнь, мы беседуем с профессоров Дмитрием Евгеньевичем Каратеевым, руководителем отдела ранних артритов Научно-исследовательского института ревматологии РАМН.
Ревматоидный артрит считается аутоиммунным системным заболеванием. Что это значит?
— Артрит — это сбой в работе иммунной системы, из-за чего происходит избыточная активация иммунных клеток. В норме они защищают организм от чужеродных агентов, например, от инфекции, но при патологии начинают вырабатывать зашитные тела против самого организма. В общем это слишком интенсивная работа иммунной системы, в отличие, например, от излишне слабой работы (иммунодефицита), например, при СПИДе или некоторых врожденных заболеваниях.
Словосочетание «системное заболевание» означает, что ревматоидный артрит так же как другие воспалительные ревматические болезни (болезнь Бехтерева, системная красная волчанка и др.) не является заболеванием только суставов, а страданием всего организма. При артрите развиваются системные проявления — поражение кожи, внутренних органов, например, почек.
Точные причины ревматоидного артрита до сих пор неизвестны. Какие на сегодняшний день считаются наиболее вероятными?
— Известны различные факторы, связанные с развитием артрита: это курение (риск увеличивается в 2-3 раза), генетическая предрасположенность, инфекция, чаще носоглоточная, воспалительные заболевания зубов и десен, стрессы. Однако ни один из названных факторов не может сам по себе вызвать артрит. Есть обоснованное мнение, что артрит — заболевание мультифакториальное, т.е. возникающее от сочетания множественных факторов.
Почему женщины болеют артритом чаще, чем мужчины?
— Существует взаимосвязь с уровнем женских гормонов эстрогенов в крови, не зря прием гормональных контрацептивов — один из обсуждавшихся факторов риска возникновения болезни.
В прошлом году наша страна поддержала международную инициативу по совершенствованию ведения больных с ревматоидным артритом Treat to Target (T2T) – лечение до достижения цели. А что, раньше этим не занимались?
— Конечно, занимались. В нашей стране исследования по ревматоидному артриту активно ведутся с 60-х годов ХХ в. Другое дело, что в мире, и в нашей стране в течение многих десятилетий артрит недооценивали, считали, что он приносит страдания, но не убивает. Да, сразу не убивает, но, если больной не получал должного лечения, то через 5-7 лет он становится инвалидом, а через 10-15 лет погибает. Учитывая, что заболевают артритом люди молодого возраста, то нетрудно подсчитать, что до 60 лет они могут не дожить.
По тяжести артрит сопоставим с ишемической болезнью сердца, сахарным диабетом 2 типа, даже с некоторыми видами злокачественных заболеваний (в частности, с некоторыми видами лимфом). При этом, если у человека артрит, точно оценить его состояние очень сложно, что тоже мешало медицине прошлых лет. В наши дни стали доступны совершенно новые биологические генно-инженерные препараты для лечения артритом, появилась реальная возможность помочь многим ранее не поддававшимся терапии пациентам. Сейчас мы можем говорить о том, что у 40-50% больных на ранней стадии болезни реально достигнуть клинической ремиссии – состояния, когда признаки болезни отсутствуют. У больных, страдающих РА уже 2-3 года и более, этот процент ниже, но у них реально добиться стойко низкой активности болезни – без сильной боли и обострений, с сохранением подвижности (если, конечно, суставы еще не разрушены).
Вы упомянули о лечении принципиально новыми генно-инженерными биологическими препаратами. Что это за лекарства и как они действуют на больной организм?
— С помощью генной инженерии была разработана эта новая группа препаратов. В мире из них официально зарегистрировано 9 препаратов, из них в нашей стране используется 7, еще несколько лекарств из этой группы находятся на разных стадиях апробации. Они производятся по сложнейшей технологии в Европе, Японии, США. К сожалению, в России эти биологические препараты пока не делают. Это искусственные молекулы (антитела или регуляторные белки), которые синтезируются с помощью сложных биотехнологий с участием специально созданных клонов клеток.
Так как артрит заболевание аутоиммунное, необходимо в первую очередь нормализовать работу иммунной системы, приостановить излишнюю ее активность. Биологические препараты действуют, избирательно блокируя вещества, вызывающие воспаление, или подавляя конкретные неправильно работающие клетки иммунной системы, которые активизируют иммунитет и выделяют вещества, которые вызывают хроническое воспаление.
Какие еще лекарственные препараты способны подавлять не в меру разбушевавшийся иммунитет?
— Лучшим препаратом, «золотым стандартом» до сих пор считается метотрексат, тот самый, который применяют при лечении новообразований. Но при лечениии артрита его используют в несколько раз меньшей дозе, поэтому он сравнительно хорошо переносится больными при длительном применении. Но не у всех пациентов болезнь восприимчива к этому лекарству.
Насколько важную роль в лечении играет диета?
— Она не настолько важна, как лекарственная терапия, и не относится к достоверным факторам риска. В данном случае надо, скорее, с помощью диеты компенсировать те нарушения, которые наносит болезнь: наши пациенты сильно худеют, т.е. отмечается выраженный недостаток мышечной массы, у них выявляют остеопороз. Нужно питание, богатое белком, витаминами, кальцием. И обязательно включить в меню растительное масло — там находятся очень полезные для больных жирные кислоты.
А какая может быть профилактика ревматоидного артрита?
— Первичная профилактика, т.е. та, которая предупреждает развитие заболевания, очень доступна: не курить, избегать инфекционных заболеваний, избегать стрессов, в общем, поддерживать здоровый образ жизни.
Как еще врачи-ревматологи могут помочь больным?
— Врачи-ревматологи нашего НИИ проводят «Школу пациентов», причем она бесплатная для больных и, замечу, для врачей тоже, они работают на голом энтузиазме. Это инициатива врачебной Ассоциации ревматологов России. Думаю, что мы докажем на собственном примере, что такие Школы хорошо работают.
Источник: medikforum.ru
Источник