Как живут люди с ревматоидным артритом

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20-40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Источник

Автор Хусаинов Руслан Халилович На чтение 3 мин. Опубликовано 16.11.2018 14:45 Обновлено 16.11.2018 13:28

Ревматоидный артрит (РА) является хроническим заболеванием, от которого в настоящее время нет лечения. Прогноз зависит от многих факторов, включая возраст, болезни, осложнения, а также образ жизни. РА чаще встречается у женщин, чем у мужчин и чаще у людей в возрасте 60-69 лет.

Читайте также: Помощь при артрите стопы

РА — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует здоровые ткани в суставах. Заболевание вызывает воспаление, боль и скованность суставов, симметрично поражает обе стороны тела. Симптомы, как правило, возникают циклически, поэтому у людей возникают вспышки и периоды ремиссии. Со временем РА может привести к необратимому повреждению суставов.

Продолжительность жизни при ревматоидном артрите

Трудно предсказать точное влияние РА на продолжительность жизни человека, так как течение заболевания у разных людей существенно различается. В целом, РА приводит к уменьшению продолжительности жизни примерно на 10-15 лет. Однако многие люди живут со своими симптомами до 80 и даже до 90 лет.

Ревматоидный артрит — прогноз для жизни

При соответствующем лечении многие люди с РА испытывают только относительно легкие симптомы в течение многих лет. Например, противоревматические препараты стали эффективными и широко доступными лекарствами для людей с РА. Эти препараты подавляют иммунную систему и уменьшают повреждение суставов. Но со временем у людей с РА часто возникают следующие проблемы:

обострение болей в суставах и отеки;
стойкие симптомы во время вспышек;
постоянное повреждение суставов;
воспаление распространяется на новые суставы;
ограниченный диапазон движений в пораженных суставах;
лечение оказывает меньшее влияние, чем это было изначально.

По сравнению с другими формами артрита, РА особенно трудно поддается лечению. В результате это может привести к распространенным осложнениям, которые могут иметь системные симптомы.

Системные симптомы ревматоидного артрита

воспаление в других частях тела, таких как глаза;
заболевания кожи;
респираторные заболевания;
инфекции.

Эти осложнения относительно редки и чаще встречаются при запущенных формах РА.

Какие факторы могут повлиять на прогноз?

В то время как прогноз для людей с РА трудно предсказать, несколько факторов могут иметь влияние. Это:

наличие осложнений и системных симптомов;
возраст человека;
прогрессирование состояния при диагностике;
избыточный вес или ожирение;
генетический фактор;
факторы образа жизни, такие как курение и пассивный образ жизни.

Исследование у людей с генетической предрасположенностью к РА показало, что курение является существенным фактором риска развития этого заболевания. Курение вызывает дальнейшее воспаление, которое может ухудшить состояние и увеличить риск осложнений, таких как респираторные заболевания и болезни сердца.

Как и при многих других заболеваниях, ранняя диагностика РА может привести к значительному улучшению. Ранние стадии заболевания, как правило, связаны с меньшим воспалением, которое легче контролировать с помощью противовоспалительных препаратов. Лечение на данном этапе позволяет предотвратить необратимое повреждение суставов и минимизировать влияние РА на качество жизни.

Более поздний диагноз приводит к хроническому течению заболевания, которое трудно лечить. Существует также повышенный риск постоянного повреждения суставов.

Лечение

РА является пожизненным заболеванием, а это означает, что необходимо постоянное лечение. Врачи рекомендуют регулярно сдавать анализы крови и проводить сканирование для выявления признаков прогрессирования заболевания или осложнений.

Неприятные ощущения в области суставов и усталость

Вначале ревматоидный артрит часто проявляется скованностью и слабостью в пальцах, в запястьях или в ногах, словно суставы очень замерзли и никак не могут отогреться. В это время человек может чувствовать себя участником бесконечной войны с простудой. У него возникает ощущение болезненности мышц. Область пораженных болезнью подвижных сочленений конечностей краснеет, становится горячей на ощупь, опухает. Боль может распространяться, захватывая пальцы, запястья, челюсти, лодыжки и ступни.

В целом человек чувствует сильную усталость. Пациенты нередко жалуются, что «держат на своих плечах всю тяжесть мира». Многие говорят, что чувствуют себя, как минимум, вдвое старше своих лет.

Неожиданная боль

Пациент с ревматоидным артритом может чувствовать себя прекрасно днем. А ночью неожиданно ощутить, словно на его тело, без предупреждения, высыпали грузовик кирпичей.

Иногда пациенты рассказывают, что нормальные суставы в течение всего пары часов могут превратиться в буквально разбитые болезнью. Нередко они жалуются на боль, потерю мобильности и силы подвижных сочленений скелета. И симптомы бывают до такой степени тяжелыми, что невозможно поднять руку с чашкой кофе.

Самочувствие способно меняться изо дня в день или даже от часа к часу. Например, только вчера пациент прекрасно чувствовал себя на трехчасовой велосипедной прогулке, а сегодня он едва способен вымыть волосы.

Беременность и роды вмешиваются в течение болезни

Невозможно предсказать, что произойдет с пациенткой, страдающей ревматоидным артритом во время вынашивания ребенка и после родов. «На отрезке с начала второго триместра до шести недель после родов симптомы улучшаются примерно у 70% женщин», — говорит Дж. Брюс Смит, доктор медицины, ревматолог из Университетской больницы Томаса Джефферсона в Филадельфии.

Некоторые женщины отказываются от медикаментозной терапии на время вынашивания плода, и нередко их самочувствие ухудшается. Однако многим удается улучшить клиническую картину болезни после завершения беременности, вернувшись к приему необходимых лекарственных препаратов.

Социальная изоляция при ревматоидном артрите

Поскольку ревматоидный артрит вызывает боль и скованность, патология создает множество обыденных проблем для пациентов. Прежде всего, это — снижение мобильности. Данный фактор способен ограничить общение.

Друзьям и родным бывает непросто понять, почему близкий человек чувствует себя одиноким. Но согласно результатам недавнего исследования, приблизительно 35% пациентов с ревматоидным артритом сообщают о том, что находятся в социальной изоляции.

Вот как описывает свои ощущения Стаси Пеннер, пациентка 43 лет, из Северного Ньютона, Канзас (США): «Бывают времена, когда ревматоидный артрит заставляет меня чувствовать себя бесконечно одинокой. Я не знаю, что буду физически способна сделать завтра. Когда мои ноги болят, я не могу выйти на прогулку со своей семьей или подняться по лестнице в спальню детей. Я не могу сесть рядом с мужем и взять его за руку, переплетая свои с его пальцами, потому что это слишком больно».

Многие пациенты говорят о том, что слишком обидчивы, часто отталкивают потенциальных партнеров, опасаясь, что они не смогут принять и полюбить их, вопреки болезни и сопутствующим проблемам.

Потеря контроля над состоянием здоровья

Ревматоидный артрит ставит пациентов в условия более высокого риска возникновения других проблем со здоровьем.

По данным Американского фонда артрита (Arthritis Foundation), наличие данного диагноза у пациента удваивает риск сердечно-сосудистых заболеваний, таких как инфаркт и инсульт.
Поскольку ревматоидный артрит сопровождается хроническим воспалением, в которое вовлечена иммунная система, он затрагивает весь организм, вызывая такие состояния, как синдром Шегрена и другие аутоиммунные заболевания.
Риск развития болезней легких в восемь раз выше у людей с РА, согласно статистике Arthritis Foundation.

«Помимо проблем с каждым суставом, у меня есть несколько проблем со здоровьем, вызванных ревматоидным артритом: воспалительные заболевания глаз, частые лихорадки, кожная сыпь, скачки кровяное давления и одышка — это лишь некоторые из них», — рассказывает Келли Янг, создатель популярного блога о ревматоидном артрите.

Болезнь закаляет волю

Поддержание позитивного мировоззрения помогает в борьбе с болезнью. Это — главное, что сегодня врачи стараются донести до сознания человека, столкнувшегося с аутоиммунной патологией.

Согласно медицинской статистике, в течение последних нескольких десятилетий было зарегистрировано снижение количества депрессий среди пациентов с ревматоидным артритом. В ходе исследования голландских ученых было установлено, что у пациентов, которые приобрели данный диагноз между 2004 и 2008 годами, было на 15% меньше эпизодов депрессии, чем у тех, кто узнал об этой патологии, как о причине ухудшения состояния собственного здоровья, в 1990 году.

Сегодня ранняя диагностика позволяет приостановить развитие патологических симптомов. Выполняя рекомендации специалистов, пациент может оставаться физически активным и вести нормальный образ жизни. Вот откровения некоторых людей, мужественно сражающихся с недугом.

«Я стараюсь сохранять сильную волю и позитивные мысли. Я защищаю себя и ежедневно борюсь с болью, чтобы вести нормальную жизнь», — так говорит о себе 36-летний пациент с РА, Ангхард Честер-Джонс из Чарльстона, Южная Каролина.
«Когда впервые услышала свой диагноз, думала, что это означает, что моя жизнь изменится к худшему. Но вместо этого болезнь помогла мне сосредоточиться на том, что важно, и заставила понять, насколько я стойкая и решительная», — пишет 39-летняя пациентка Дженнифер Маджоре из Аризоны.
«Болезнь сделала меня эмоционально сильнее. Я знаю, что заручившись дисциплиной, терпением и решимостью, смогу достичь любой цели, к которой стремлюсь», — считает 57-летняя Сусан Абдо из Айдахо.