Люди больные ревматоидным артритом
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.
Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.
У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Источник
Ревматоидный артрит (РА) — хроническое аутоиммунное системное воспалительное заболевание соединительной ткани. Обычно при ревматоидном артрите поражается трое и более суставов, нередко заболевание затрагивает симметричные суставы. Наряду с болевыми ощущениями в суставах, пациенты с ревматоидным артритом страдают от отеков соединительной ткани, повышения температуры тела, ограничения движений и утренней скованности в конечностях. Болезнь протекает волнообразно, разные по продолжительности периоды обострения чередуются с ремиссией, которая может длиться до полугода и более.
В клинической картине крови примерно в 70% случаев наблюдается повышенная СОЭ и наличие ревматоидного фактора (РФ).
Отмечаются рентгенологические изменения в пораженных суставах.
Во всем мире от ревматоидного артрита страдает от 0.5 до 1% населения. Чаще этим заболеванием болеют женщины, чем мужчины. Риск заболеть возрастает после достижения возраста 40-45 лет, однако примерно в 5 % случаев болезнь начинается в детском возрасте.
Факторы, провоцирующие дебют ревматоидного артрита:
- Беременность и роды
- Менопауза
- Затяжная стрессовая ситуация
- Наследственный фактор
- Сопутствующие заболевания (инфекции носоглотки, врожденные дефекты костей и суставов).
Варианты течения заболевания
- Медленно прогрессирующий. Наиболее часто встречающийся вариант, при котором даже многолетний ревматоидный артрит не приводит к тяжелым нарушениям в суставах, они не утрачивают свои основные функции. Иногда патологический процесс затрагивает лишь один сустав, к которому в течение нескольких лет подключаются еще два – три.
- Быстро прогрессирующий. Высокая активность патологического процесса, которая характеризуется воспалительным процессом в трех и более суставах, их деформацией, утратой опорно-двигательной функции. Обычно в течение года после дебюта заболевания в патологический процесс вовлекаются еще трое и более суставов.
Степени активности ревматоидного артрита
- I степень (минимальная активность). Характеризуется скованностью в конечностях, которая отмечается в первый час после пробуждения. Больные жалуются на не сильно выраженные боли в суставах, которые проявляются в основном при движении. В картине крове отмечается повышение СОЭ до 20мм/ч.
- II степень (средняя активность). Утренняя скованность может длиться до полудня. Боли в суставах проявляются не только при движении, но и в состоянии покоя. Больные отмечают субфебрильную температуру тела, кожа в области больных суставах также имеет повышенную температуру. СОЭ – 25-40 мм/ч, так же отмечается повышенный уровень лейкоцитов в крови.
- III степень (высокая активность). Отмечаются сильные болевые ощущения в покое, значительная припухлость и повышение температуры в области больных суставов. Присутствуют признаки воспалительных процессов во внутренних органах (перикардит, нефрит и т.д.). СОЭ превышает 40 мм/ч.
Прогноз заболевания напрямую зависит от его течения. Более чем в 30% случаев ревматоидный артрит приводит к инвалидизации и частичной или полной потери трудоспособности. При этом почти в половине случаев заболевания, повлекших инвалидность, больные нуждаются в хирургических вмешательствах и протезировании суставов. Продолжительность жизни больных этим хроническим заболевание в среднем меньше на 5-7 лет.
Полностью вылечить ревматоидный артрит нельзя, однако при адекватном и вовремя начатым медикаментозном, физиотерапевтическом и хирургическом лечении заболевания возможно добиться стойкой ремиссии.
Картина личности больных ревматоидным артритом
Психологические особенности больных ревматоидным артритом во многом обусловлены практически постоянным болевым синдромом, который они испытывают. Больные перманентно испытывают скованность в суставах, ограничение движений. Этим во многом обуславливает высокий уровень тревожности, который напрямую связан с длительностью заболевания и степенью его выраженности.
Также часто присутствуют следующие психологические характеристики больных с РА: непритязательность, терпеливость, невзыскательность. Противоположные черты характера, такими как агрессивность, раздражительность, присуще парализованным пациентам или пациентам с ампутированными конечностями.
Большинством исследователей ревматические пациенты характеризуются как тихие, старательные, добросовестные люди. Они стараются быть малозаметными, не привлекать к себе повышенного внимания. Это больше касается больных, у которых заболевание дебютировало достаточно давно. В начале же болезни у пациенты с ревматоидным артритом зачастую занимают отвергающую, враждебную позицию по отношению к окружающим. Они зачастую не соглашаются с диагнозом, их бывает трудно заставить лечиться. Они с недоверием относятся к врачам, в следствии чего часто их меняют.
Ревматоидный артрит оказывает большое влияние на повседневную жизнь пациентов. Природа заболевания непредсказуема и прогрессирует довольно агрессивно. У больных отмечается значительное беспокойство по поводу усиливающегося ограничения движений, побочных эффектов от приема препаратов. Подавляющее большинство пациентов с ревматоидным артритом испытывает страх полной полной утраты способности обслуживать себя самостоятельно.
Частичное ограничение возможности выполнять привычные повседневные действия или полная ее утрата оказывает непосредственное влияние на самосознание, приводя к отрицательным жизненным последствиям. В результате проведенных исследований установлено, что наиболее глубокое воздействие на личность пациента происходит в первый год после установки диагноза РА.
Психические нарушения
Мучительные хронические суставные боли, функциональная беспомощность, социальная напряженность и изоляция больных ревматоидным артритом способствуют развитию психических расстройств. Наблюдения, проведенные в южном Китае, выявили текущие психические расстройства, среди которых 14,5% составили депрессивные расстройства, 13,0% тревожные расстройства, 0,5% — шизофрения. Ограничение социального взаимодействия, скудность социальной поддержки, высокая интенсивность боли и случаи психических расстройств в семейном анамнезе взаимосвязаны с развитием депрессивных и тревожных расстройств у пациентов с РА .
Особенности внутренней картины болезни
Ревматоидный артрит – тяжелое хроническое заболевание, снижающее качество жизни больных, нарушающее их социальные функции и психологическое равновесие. С целью определения существующих типов отношения к болезни, проведено психологическое обследование пациентов с ревматоидным артритом с описанием специфических особенностей их личности. Выявлено, что у пациентов преобладает эргопатический тип отношения к болезни — уход от болезни в работу. Для них характерно сверхответственное, иногда одержимое, стеничное отношение к работе, которое в ряде случаев выражено еще сильнее, чем до болезни. Больные избирательно относятся к обследованиям и назначенному лечению, что обуславливается стремлением во что бы то не стало сохранить профессиональный статус и продолжать работу.
Механизмы психологической защиты у пациентов с ревматоидным артритом
Для изучения механизмов психологической защиты у пациентов с данным заболеванием, была использована методика «Индекс жизненного стиля Плутчика – Келлермана – Конте» – опросник Life Style Index (адаптация Л.И. Вассермана). В результате были выявлены следующие механизмы психологической защиты:
- Гиперкомпенсация
- Регрессия
- Рационализация
- Вытеснение
Были отмечены значимые между здоровыми респондентами и больными ревматоидным артритом. Респонденты из контрольной группы в большей степени используют защиты, что является косвенным показателем дезадаптированной личности.
У всех пациентов с ревматоидным артритом отмечается достаточно сбалансированная система механизмов защиты. Она проявляется в доминировании следующих защитных механизмов: гиперкомпенсация, рационализация, регрессия, вытеснение.
Способы совладания с болезнью – копинг стратегии
Из-за инвалидности и невозможности во многом вести полноценную активную жизнь, больные с ревматоидным артритом вынуждены отказываться от социальной деятельности и положения полноценного члена общества. Однако большинство пациентов с этим заболеванием стараются быть в курсе всех социальных событий и на эмоциональном уровне включаются в активную социальную жизнь.
В результате исследований выявлено, что больные ревматоидным артритом, имеющие высшее образование, адекватнее относятся к своему заболеванию и легче приспосабливаются к жизни с ним, чем лица со средним и начальным образованием. Это объясняется тем, что лица, чья профессия связана с умственным трудом зачастую могут продолжать работать полностью или частично. Больные же, занятые в прошлом физическим трудом, чаще всего вынуждены прервать или прекратить свою профессиональную деятельность.
В тоже время, некоторые пациенты активно стремятся преодолеть болезнь суставов во что бы то ни стало. Порой они слишком увлечены сверхценными идеями по восстановлению подвижности суставов и улучшению функционирования опорно-двигательного аппарата, несмотря на общее состояние слабости и боль. Так они могут совершать длительные изматывающие прогулки на большие расстояния, выполнять работу на дачном участке, переносить тяжелые сумки, объясняя это тем, что такие тренировки пойдут им на благо .
Подводя итог, хочется отметить, что совладающее с болезнью поведение как психологический феномен стало изучаться еще в прошлом веке. В зарубежных исследованиях совладающее поведение отождествляется с понятием копинга. Копинг-поведение рассматривается как определенные стратегии действий человека, которые он начинает использовать в экстремальных ситуациях угрозы физическому, психическому и социальному благополучию.
Патология опорно-двигательного аппарата накладывает свои характерные особенности на пациентов в преодолении болезни. Личный опыт переносимой суставной боли способствует значительным изменениям в жизни пациентов, затрагивает эмоциональное состояние и межличностные отношения. Психологический настрой и совладающее поведение напрямую влияют на эффективность лечебных мероприятий и процедур.
Источник