Мама болеет ревматоидным артритом

Мама не имеет права болеть: откровенная исповедь мамы с ревматоидным артритом

Американская журналистка Кэти Андерсон покорила сеть откровенной исповедью о жизни мам с хроническими заболеваниями.

В своей статье Кэти, которая воспитывает троих детей, призналась, что ей был поставлен неутешительный диагноз — ревматоидный артрит. Журналистка рассказала, каково это – быть хорошей мамой и одновременно сражаться с хроническим воспалительным заболеванием, которое ежедневно лишает ее возможности жить полноценной жизнью со своей любимой семьей.

Кэти Андерсон: Фраза «мамы не имеют права болеть» приобретает новый смысл, когда вы — мама с хронической болезнью

Это одно из тех родительских клише, которое звучит вполне правдоподобно, особенно в период простуды и гриппа: «Мамы не имеют права болеть».

Я помню, как впервые заболела, когда родился мой первый ребенок. Все, чего я хотела — залезть в кровать, выключить телефон и спать весь день. Но потом до меня дошло осознание того, что мне все еще нужно будет кормить своего ребенка каждые два часа, потом ждать, пока он отрыгнет, менять подгузник снова и снова в течение дня — независимо от того, как плохо я себя чувствую.

У большинства мам, независимо от того, какого возраста их дети – младенцы или тоддлеры, нет человека, которому можно было бы позвонить с просьбой их заменить на то время, пока они будут оставаться в постели и отдыхать. Но давайте поговорим о маме, которая болеет каждый день?

В прошлом году у меня был диагностирован ревматоидный артрит (РА) — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма по ошибке атакует собственные ткани и суставы. Наряду с ежедневной болью и изнурительной усталостью, у меня также поднималась температура, и я постоянно чувствовала себя так, будто болею гриппом. Стоит добавить, что лекарства, наиболее часто используемые для лечения РА, являются иммунодепрессантами, которые содержат ряд пугающих побочных эффектов и предупреждений о возможных последствиях их приема.

Столкнувшись с хронической болезнью, мои глаза открылись, и я задумалась о матерях, которые живут с «невидимой болезнью» каждый день. Разница в том, что когда я болела до постановки диагноза, это было сложно, но это было временно. Но когда вы живете с хроническим заболеванием, вы почти никогда не чувствуете себя «хорошо». В некоторые дни вы чувствуете себя лучше, в некоторые – хуже, но вы никогда не знаете, как будете чувствовать себя завтра.

А мы, мамы, умеем это скрывать. В большинстве случаев вы не сможете определить, страдает ли мама от хронического заболевания. Мы боремся. Вы можете увидеть нас в парке, где мы сидим в стороне, а не играем рядом с нашими детьми. Иногда мы отменяем планы в последнюю минуту или, так или иначе, терпим неудачу. Но мы делаем все возможное.

Источник: Facebook/Katy’s Writings

Мы знаем, когда нужно быть сильными, а когда следует показать свою уязвимость. Наши дети учатся проявлять сочувствие к другим. Они становятся более независимыми, когда на маму нельзя полагаться так, как до постановки диагноза. Безусловно, душераздирающе видеть себя глазами своих детей, когда вы наблюдаете, что они замечают ваши недостатки. Но затем они говорят или делают что-то вдумчивое и заботливое, и вы понимаете, что ваша болезнь может помочь им стать замечательными людьми.

У меня трое сыновей. На днях моему младшему исполнилось пять лет. Это была очень напряженная неделя, предшествующая большому празднику и я чувствовала, что слишком сильно изнуряю свое тело, чтобы успеть все сделать вовремя. Мне было трудно признать, что мое тело работает не так, как раньше, поэтому я продолжала подталкивать его к действиям, приняв твердое решение не позволить болезни замедлить меня.

Затем, в конце концов, я почувствовала, что меня сбил грузовик. Несколько суставов в моем теле начали пульсировать и болеть, и я уже не могла ходить. Несколько раз меня даже вырвало от боли. РА — это ракета, и она жестока. К счастью, мой муж смог позаботиться обо мне, но мои мысли сразу же обратились к одиноким матерям, которые живут с болью и хроническими заболеваниями — что они делают в этих обстоятельствах?

Мои сыновья чувствительны ко мне, они всегда согревают мое сердце, но также заставляют меня грустить, потому что не хотят видеть, как мне больно. Я стараюсь скрывать от них многое, но я также честна в том, что со мной происходит.

«Мама, я бы хотела, чтобы у тебя была гидромассажная ванна, чтобы мы могли в ней поплавать», — сказал мне мой средний ребенок в ночь, когда я мучилась от боли. Мы планировали посетить местный бассейн на следующий день в рамках празднования дня рождения. Это был лишь один из многих, многих раз, когда мои мальчики удивляли меня своей вдумчивостью и сочувствием.

Я полагаю, что это единственное, за что я благодарна болезни: что мои мальчики превратятся в мужчин, которые понимают, что проблемы, с которыми сталкиваются люди, не всегда видны внешне, и что то, как мы относимся друг к другу, имеет значение. Мы все сталкиваемся с проблемами – физическими, моральными, финансовыми и так далее. Важно то, что мы двигаемся дальше и делаем все возможное, чтобы помогать друг другу.

Мы все пытаемся найти баланс, вне зависимости от того, есть ли у нас хроническое заболевание или мы сталкиваемся с множеством других проблем. Что нам действительно нужно, так это немного благодати для себя и других. Принятие наших особенностей — не слабость, а возможность научить наших детей тому, что действительно важно.

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора статьи.

Использование фото: П.4 ст.21 ЗУ «Об авторских и смежных правах — «Воспроизведение с целью освещения текущих событий средствами фотографии или кинематографии, публичное сообщение или сообщение произведений, увиденных или услышанных во время таких событий, в объеме, оправданном информационной целью.»

Источник статьи: https://www.moirebenok.ua/psihologiya/semeynyie-otnosheniya-pregnancy-and-birth/mama-ne-imeet-prava-bolet-otkrovennaya-ispoved-mamy-s-revmatoidnym-artritom/

Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Артрит — это не только про бабушек. Мы записали монолог читательницы «Ножа», которая борется с болезнью с 25 лет и советует серьезно относиться к симптомам, которые могут возникнуть и в молодом возрасте.

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Источник статьи: https://knife.media/rheumatoid-arthritis/