Общественные организации по артриту в россии
Заболевания
Всемирная Организация Здравоохранения назвала период с 2000 по 2010 годы – Декадой болезней костей и суставов.
По данным Института Ревматологии за 15 лет наблюдений инвалидность первой группы получили 23% больных РЗ, а второй – около 50%. При этом 75% больных стали инвалидами в допенсионном возрасте – женщины до 44 лет, а мужчины до 49. За это время показатель общей заболеваемости РЗ вырос на 42%, только в России официально зарегистрировано 14 млн людей, страдающих этими заболеваниями.
Ревматические заболевания приносят горе не только конкретным людям и их семьям, но и негативно сказываются на состоянии здоровья всей нации, сокращая продолжительность жизни, лишая трудоспособности и социального статуса миллионы людей самого разного возраста
В данном разделе Вы можете найти необходимую информацию о наиболее распространенных ревматических заболеваниях и возможных методах лечения.
Остеоартрит
Остеоартрит (ОА) – самое частое заболевание суставов среди болезней опорно-двигательного аппарата. ОА рассматривается как органное заболевание, при котором в суставе происходит нарушение процессов восстановления и разрушения ткани, прежде всего в хряще, в кости, расположенной под хрящом, менисках и окружающих сустав тканях: капсуле сустава, синовиальной оболочке, связках и мышцах.
ОА встречается практически во всех популяциях. В России ОА с преимущественным поражением коленных и/или тазобедренных суставов страдает около 13,0% населения.
Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом
Мы подготовили эту книгу, чтобы помочь пациентам отстоять свое право на жизнь, на достойное лечение и достойное качество жизни. В ней вы найдете рекомендации, актуальные для разных жизненных ситуаций: при госпитализации в стационар и выписке из него, при назначении и корректировке терапии, получении инвалидности, выписке лекарств и технических средств реабилитации. Они снабжены комментариями юриста и ссылками на законы. Надеемся, этот проект поможет вам добиться достойного лечения, сохранив энергию, так необходимую для борьбы с самой болезнью, для сохранения душевного спокойствия и достойного качества жизни.
Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом
В соответствии с Федеральным законом от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»
Информация о рецептурных лекарственных средствах, представленная в данном буклете, предназначена для специалистов в области здравоохранения и медицины и не является рекламой.
Представленная информация о лекарственных средствах не может быть использована пациентами для принятия решения о приобретении или использовании лекарств, изменении режима и способа их применения, не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностике и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом. Точка зрения, изложенная в представленных материалах, может не отражать официальную точку зрения уполномоченных государственных органов и не совпадать с мнением компаний – производителей лекарственных средств и другой медицинской продукции (если прямо не указано обратное).
Издатели и авторы не несут ответственности за возможные негативные последствия использования данной информации потребителями, не являющимися специалистами, и настоятельно советуют читателям тщательно проверять любую информацию и не применять на практике полученные сведения без предварительной консультации с врачом.
Упоминание в буклете лекарственных средств, способов их применения и методов диагностики не означает, что издатели и авторы рекомендуют их или отдают им предпочтение.
Источник статьи: https://www.revmo-nadegda.ru/diseases
Общественные организации по артриту в россии
Три общественные организации направили обращение в Министерство здравоохранения РФ. Они добиваются включения в перечень заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности.
Обращение организаций, объединяющих более 500 тысяч пациентов, направлено 5 февраля также в Министерство труда и социальной защиты РФ, Комитет по охране здоровья Государственной Думы и в рабочую группу по вопросам медико-социальной экспертизы комиссии при Президенте РФ. Обращение подписали организации «Возрождение», Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда». Их поддержали депутаты Госдумы, Ассоциация ревматологов России и главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения РФ, академик РАН, президент Ассоциации ревматологов России Евгений Насонов. Авторы обращения настаивают на включении некоторых тяжелых состояний системных ревматических нозологий в перечень заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности.
По итогам встречи с представителями общественных организаций, оказывающих содействие людям с инвалидностью, президент России Владимир Путин поручил Минтруду и Минздраву подготовить поправки в Постановление Правительства РФ № 95. Речь идет о подготовке перечня заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности или сроком до 14 (18) лет для детей с инвалидностью. Сегодня по действующему законодательству инвалиды обязаны проходить регулярные освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы, даже если медицина бессильна улучшить их состояние.
К числу таких заболеваний относятся болезнь Бехтерева, ревматоидный артрит и ювенильные артриты. Несмотря на то что пациенты и врачи постоянно говорят о проблемах и о необходимости более раннего предоставления мер социальной поддержки от государства, ревматические заболевания мало представлены в проекте перечня Минздрава.
Анкилозирующий спондилит или болезнь Бехтерева – хроническое неизлечимое заболевание. Как утверждают ревматологи, оно приводит к ранней инвалидизации людей в возрасте до 40 лет, чаще всего мужчин. Проведенные в России исследования показали, что треть пациентов с болезнью Бехтерева вынуждены оставлять работу уже в возрасте 36 лет. Современная терапия помогает им оставаться активными и продолжать работать, вести нормальную жизнь. Однако из-за высокой стоимости лечения оно недоступно многим пациентам, а его курс должен составлять от четырех до пяти лет.
«Получить терапию, включенную в стандарты лечения, на льготных условиях мы можем чаще всего только после установления инвалидности, – рассказали президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало, член президиума РРА «Надежда» Полина Пчельникова и представитель организации «Возрождение» Жанна Гарибян. – Но через год, как только терапия дает первые результаты и пациенты начинают двигаться и чувствовать себя лучше, бюро МСЭ снимает инвалидность и лечение прекращается, а состояние пациентов многократно ухудшается. На помощь можно рассчитывать уже только тогда, когда ты станешь глубоким инвалидом с необратимыми поражениями суставов и позвоночника. В результате люди теряют возможность работать, а бюджет страны вынужден увеличивать расходы на содержание инвалидов, хотя этой ситуации можно избежать. Кроме того, есть пациенты с особо тяжелыми формами заболеваний, которые нуждаются в мерах социальной поддержки».
Как говорится в письме, адресованном министерствам и рабочей группе, Высшая школа экономики доказала: технологии ранней диагностики и лечения артритов, в том числе ревматоидного артрита и анкилозирующего спондилита, «приведут к получению дополнительных макроэкономических выгод в 3-4 раза выше стоимости лечения».
Большинство пациентов с ревматическими заболеваниями – молодые люди, которые хотят нормально жить, воспитывать детей и работать, постепенно возвращая обществу и государству средства на их лечение, которые они рассматривают как социальные инвестиции. Игнорирование таких пациентов, исключение ряда заболеваний из списка Минздрава, по словам авторов письма, приведет к увеличению в России числа нетрудоспособных людей, прикованных к инвалидной коляске, на содержание которых потребуется многократно больше денег, а семьи пациентов потеряют надежду на полноценную жизнь.
Члены общественных организаций пациентов, подписавшие обращение, надеются, что их точка зрения и аргументы ведущих ревматологов России будут услышаны.
Справка
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве. Действуют 16 региональных отделений. Общество стремится повышать качество жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с Институтом ревматологии имени В. А. Насоновой и при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» – информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» – развитие онлайн-инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» – создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» – продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» – участие в российских исследованиях, изучение международных методик
Член Всероссийского союза пациентов. Член Международной федерации по борьбе с анкилозирующим спондилитом.
Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение» — объединение волонтеров и родителей детей с ревматическими болезнями, создано в 2007 году. Миссия организации: защитить права детей с ревматическими болезнями и помочь им вернуться к нормальной жизни. Организация ежегодно проводит благотворительные акции, приуроченные к Всемирному дню борьбы с артритом, Международному дню защиты детей и Всемирному дню инвалида, уделяет особое внимание образовательным программам. В течение нескольких лет были проведены школы для пациентов в разных городах России, в том числе в Москве, Самаре, Астрахани, Ульяновске, Нальчике, Челябинске и Пскове. Член общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ и Управлении Росздравнадзора по Москве и Московской области.
Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» была создана в 2006 году. Включает 49 региональных отделений. Участники ассоциации уверены, что для любого человека, и особенно для больного, имеет большое значение помощь, внимание и понимание родных и близких. Член Европейской антиревматической лиги, Член Всероссийского Союза пациентов, Член советов общественных объединений по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения. Организация проводит школы для пациентов с ревматическими заболеваниями с участием ведущих специалистов в области ревматологии, распространяет методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам.
Источник статьи: https://kostromskoj-kraj.ru/obshhestvennye-organizacii-po-artritu-v-rossii/
Источник
Остеоартрит
Остеоартрит (ОА) – самое частое заболевание суставов среди болезней опорно-двигательного аппарата. ОА рассматривается как органное заболевание, при котором в суставе происходит нарушение процессов восстановления и разрушения ткани, прежде всего в хряще, в кости, расположенной под хрящом, менисках и окружающих сустав тканях: капсуле сустава, синовиальной оболочке, связках и мышцах.
ОА встречается практически во всех популяциях. В России ОА с преимущественным поражением коленных и/или тазобедренных суставов страдает около 13,0% населения.
Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом
Мы подготовили эту книгу, чтобы помочь пациентам отстоять свое право на жизнь, на достойное лечение и достойное качество жизни. В ней вы найдете рекомендации, актуальные для разных жизненных ситуаций: при госпитализации в стационар и выписке из него, при назначении и корректировке терапии, получении инвалидности, выписке лекарств и технических средств реабилитации. Они снабжены комментариями юриста и ссылками на законы. Надеемся, этот проект поможет вам добиться достойного лечения, сохранив энергию, так необходимую для борьбы с самой болезнью, для сохранения душевного спокойствия и достойного качества жизни.
Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом
В соответствии с Федеральным законом от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»
Информация о рецептурных лекарственных средствах, представленная в данном буклете, предназначена для специалистов в области здравоохранения и медицины и не является рекламой.
Представленная информация о лекарственных средствах не может быть использована пациентами для принятия решения о приобретении или использовании лекарств, изменении режима и способа их применения, не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностике и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом. Точка зрения, изложенная в представленных материалах, может не отражать официальную точку зрения уполномоченных государственных органов и не совпадать с мнением компаний – производителей лекарственных средств и другой медицинской продукции (если прямо не указано обратное).
Издатели и авторы не несут ответственности за возможные негативные последствия использования данной информации потребителями, не являющимися специалистами, и настоятельно советуют читателям тщательно проверять любую информацию и не применять на практике полученные сведения без предварительной консультации с врачом.
Упоминание в буклете лекарственных средств, способов их применения и методов диагностики не означает, что издатели и авторы рекомендуют их или отдают им предпочтение.
Псориатический артрит
Псориатический артрит — хроническое воспалительное заболевание суставов из группы серонегативных спондилоартритов часто ассоциированное с псориазом. В основном поражаются пальцы кистей и стоп, запястья, колени, щиколотки, нижняя часть спины (крестцово-подвздошные сочленения) и шея.
Распространенность псориаза в популяции составляет 2- 3%, а распространенность псориатического артрита среди больных псориазом колеблется от 7 до 40%. Появление кожных изменений обычно предшествует развитию поражения суставов. Приблизительно в 80% случаев происходит поражение ногтей.
Остеопороз
Методическое пособие по материалам Всероссийских конференций
Остеопороз — это хроническое заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и высоким риском перелома. Это не совсем обычное заболевание, так как очень часто протекает длительное время без характерной симптоматики и некоторые пациенты даже не догадываются, что они страдают этой болезнью. Костные потери не ощущаются до тех пор, пока не случится перелом. Переломы при остеопорозе имеют свои особенности – для их возникновения не нужно тяжелой травмы, они могут случайно быть обнаружены, например, перелом позвонка или ребер при рентгенографии органов грудной клетки, проведенной по поводу заболевания легких. Очень часто переломы происходят при небольшом травматическом воздействии
Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)
методическое пособие по материалам Всероссийских конференций в рамках «12 октября – Всемирный День Артрита» (World Arthritic Day)
Что же такое Болезнь Бехтерева? Основной особенностью воспаления суставов при данном заболевании является постепенное ограничение их подвижности с образованием анкилозов (сращений костей друг с другом), отсюда происходит и название болезни. Одновременно происходит окостенение связок, укрепляющих позвоночник. В результате позвоночник может полностью утрачивать свою гибкость и превращаться в сплошную кость.
Обычно заболевание развивается постепенно, появляются небольшие боли в пояснице, которые со временем усиливаются и распространяются на другие отделы позвоночника. Боли могут возникать эпизодически, но
Системная красная волчанка
(методическое пособие для больных)
Иммунная система здорового человека производит антитела, которые помогают организму бороться и разрушать вирусы, бактерии и другие чужеродные вещества, попадающие в него. При системной красной волчанке, или коротко СКВ, наблюдаются нарушения в иммунной системе, в результате чего образуются аутоантитела («ауто» значит «свои, собственные») против здоровых клеток и тканей собственного организма, которые способствуют воспалению различных органов. Некоторые аутоантитела, соединяясь с клетками организма, формируют компоненты, называемые иммунными комплексами. У больных СКВ образование этих иммунных комплексов приводит воспалению и повреждению тканей.
ПАМЯТКА РЕВМАТОЛОГИЧЕСКОМУ ПАЦИЕНТУ
Пожалуйста, не считайте, что артрит – это приговор!
Учтите, что очень многое пациент может сделать сам, чтобы облегчить свое состояние, сохранить работоспособность, улучшить качество жизни. Самое главное – сохранять активную позицию по отношению к своей болезни, и, наряду с рекомендациями врача ревматолога делать что-то для своего здоровья самому, причем, каждый день. Воля к жизни – это «терапевтический фактор», и пока Вам есть для чего жить (дети, внуки, работа, друзья, книги, искусство, музыка и далее продолжите сами), Вы должны стараться улучшать качество своей жизни ежедневно. Для этого нужны Ваши усилия!
Склеродермия
Термин «склеродермия» означает плотная кожа. Ряд заболеваний, основным признаком которых является уплотнение кожи, объединены в группу склеродермических болезней. В основе этих болезней лежит хроническое воспаление соединительной ткани, которое заканчивается образованием очагового или генерализованного фиброза кожи, а иногда и подлежащих тканей и внутренних органов. Причина развития (этиология) системной склеродермии остается неизвестной. Характерная черта болезни — чрезмерная продукция белка, называемого коллагеном, определенными клетками.
Памятка по оформлению инвалидности
Итак, у вас ревматологическое заболевание, и встал вопрос получения инвалидности. Что вам надо знать и как действовать?
Мы обсудим получение инвалидности в таком порядке:
- Законодательная база
- Пошаговый алгоритм получения инвалидности
- Условия и критерии получения инвалидности
- Сроки получения инвалидности
- Важная дополнительная информация
Источник