Пациентские организации ревматоидный артрит
![Научный руководитель ФГБНУ "НИИР им. В.А. Насоновой», Президент Ассоциации Ревматологов России, Почетный Президент РРА «Надежда» Академик РАН Е.Л. Насонов](https://www.revmo-nadegda.ru/sites/default/files/resize/IMCE/foto_material/nasonov_-170x230.jpg "Научный руководитель ФГБНУ "НИИР им. В.А. Насоновой», Президент Ассоциации Ревматологов России, Почетный Президент РРА «Надежда» Академик РАН Е.Л. Насонов")
Дорогие коллеги!
Именно так я называю пациентов и этим хочу подчеркнуть насколько важно взаимодействие врача и пациента, когда они становятся равноправными коллегами в борьбе с тяжелым заболеванием.
Я не вижу никакой возможности развивать специальность «Ревматология» без взаимодействия с пациентами. Потому что речь идет о длительных хронических заболеваниях, при которых взаимопонимание врача и больного — обязательное условие успешного лечения.
Хочу упомянуть еще одно обстоятельство. Российская медицинская наука и отечественная система здравоохранения находятся в состоянии реформы. В этой ситуации сотрудничество врачебного сообщества и пациентских организаций становится жизненно важным. Мы пытаемся на всех уровнях объяснить простую мысль: государству выгодно лечить наших больных. Это лечение возвращает граждан страны к полноценной жизни и работе.
Я рад, что именно в такой сложный момент, несмотря ни на что «Надежда» с каждым днем становится все более мощной организацией, способной решать проблемы не только на региональном, но и федеральном уровнях. «Надежда» освещает вместе с врачебным сообществом проблемы ревматологических больных России на всех уровнях законодательной и исполнительной власти и ставит их перед необходимостью находить пути их решений.
Желаю «Надежде» дальнейшей плодотворной деятельности.
Научный руководитель ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой»,
Президент Ассоциации Ревматологов России,
Почетный Президент РРА «Надежда»
Академик РАН Е.Л. Насонов
Мы выбрали такое название для нашей организации, потому что именно надежда дает нам силы и помогает идти дальше. В нас живет надежда на то, что мы преодолеем все трудности и справимся с недугом, увидим своих подрастающих детей, внуков и, несмотря ни на что, ощутим все радости жизни.
Поэтому мы создали общественную организацию, объединяющую людей, страдающих ревматическими заболеваниями, большинство из которых, к сожалению, являются инвалидами. Наша ассоциация создана в начале 2006 года, в данное время включает в себя 49 региональных отделений и постоянно пополняется новым членами и отделениями в регионах. Согласно уставу РРА «Надежда», членом ассоциации может стать любой человек, страдающий ревматическим заболеванием, без возрастных ограничений. Если болеет ребенок, получить членство могут родители или опекуны. Также в нашу организацию могут вступить волонтеры, родственники и близкие больных. Мы уверены, что для любого человека, а для больного особенно, огромное значение имеет помощь, внимание и понимание самых дорогих ему людей — его родных и близких. Когда ассоциация делала первые шаги, именно благодаря им мы справлялись со всеми организационными сложностями.
Я сама больна почти 25 лет, инвалид, и знаю, как тяжело справляться с болезнью и решать большие проблемы, имея маленькие права, которые постоянно пытаются ущемить. Мы не всегда можем получать положенные нам бесплатные лекарства, докупаем очень дорогие и жизненно необходимые для нас препараты, отсутствующие в списках ДЛО и региональных льготах. Мы с большими трудностями «попадаем» в диагностические центры, получаем путевки в санатории и реабилитационные приспособления. По всей стране существует проблема нехватки ревматологов! Во многих регионах нет даже бесплатного проезда для инвалидов! И еще множество трудностей, которые нужно преодолевать ежедневно. Одному человеку невозможно справиться с огромным количеством препятствий — «один в поле не воин», потому что с одним беспомощным больным даже разговаривать не будут, а к огромной организации больных людей, инвалидов, вынуждены будут прислушаться.
Мы уже прошли большой путь. В 2008 году организация стала общероссийской, то есть в ее состав входят отделения более половины регионов нашей страны. Также мы стали членом Европейской антиревматической лиги. Наша ассоциация является членом Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, Совета общественных объединений по защите прав пациентов Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения.
В Институте ревматологии и регионах проходят школы для пациентов с ревматическими заболеваниями, на которых выступают ведущие специалисты в области ревматологии, раздают бесплатно методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам, для больных детей проводятся праздники, раздаются подарки.
Сейчас сложное время для пациентов в связи с реорганизацией системы здравоохранения, поэтому нужно объединяться и усилить наши взаимодействия.
Присоединяйтесь к нам! Вместе мы — сила!
Здоровья и успехов!
С уважением, Булгакова Н. А.
Президент РРА «Надежда»
Источник
Остеоартрит
Остеоартрит (ОА) – самое частое заболевание суставов среди болезней опорно-двигательного аппарата. ОА рассматривается как органное заболевание, при котором в суставе происходит нарушение процессов восстановления и разрушения ткани, прежде всего в хряще, в кости, расположенной под хрящом, менисках и окружающих сустав тканях: капсуле сустава, синовиальной оболочке, связках и мышцах.
ОА встречается практически во всех популяциях. В России ОА с преимущественным поражением коленных и/или тазобедренных суставов страдает около 13,0% населения.
Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом
Мы подготовили эту книгу, чтобы помочь пациентам отстоять свое право на жизнь, на достойное лечение и достойное качество жизни. В ней вы найдете рекомендации, актуальные для разных жизненных ситуаций: при госпитализации в стационар и выписке из него, при назначении и корректировке терапии, получении инвалидности, выписке лекарств и технических средств реабилитации. Они снабжены комментариями юриста и ссылками на законы. Надеемся, этот проект поможет вам добиться достойного лечения, сохранив энергию, так необходимую для борьбы с самой болезнью, для сохранения душевного спокойствия и достойного качества жизни.
Юридическая помощь пациентам с ревматоидным артритом
В соответствии с Федеральным законом от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»
Информация о рецептурных лекарственных средствах, представленная в данном буклете, предназначена для специалистов в области здравоохранения и медицины и не является рекламой.
Представленная информация о лекарственных средствах не может быть использована пациентами для принятия решения о приобретении или использовании лекарств, изменении режима и способа их применения, не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностике и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом. Точка зрения, изложенная в представленных материалах, может не отражать официальную точку зрения уполномоченных государственных органов и не совпадать с мнением компаний – производителей лекарственных средств и другой медицинской продукции (если прямо не указано обратное).
Издатели и авторы не несут ответственности за возможные негативные последствия использования данной информации потребителями, не являющимися специалистами, и настоятельно советуют читателям тщательно проверять любую информацию и не применять на практике полученные сведения без предварительной консультации с врачом.
Упоминание в буклете лекарственных средств, способов их применения и методов диагностики не означает, что издатели и авторы рекомендуют их или отдают им предпочтение.
Псориатический артрит
Псориатический артрит — хроническое воспалительное заболевание суставов из группы серонегативных спондилоартритов часто ассоциированное с псориазом. В основном поражаются пальцы кистей и стоп, запястья, колени, щиколотки, нижняя часть спины (крестцово-подвздошные сочленения) и шея.
Распространенность псориаза в популяции составляет 2- 3%, а распространенность псориатического артрита среди больных псориазом колеблется от 7 до 40%. Появление кожных изменений обычно предшествует развитию поражения суставов. Приблизительно в 80% случаев происходит поражение ногтей.
Остеопороз
Методическое пособие по материалам Всероссийских конференций
Остеопороз — это хроническое заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и высоким риском перелома. Это не совсем обычное заболевание, так как очень часто протекает длительное время без характерной симптоматики и некоторые пациенты даже не догадываются, что они страдают этой болезнью. Костные потери не ощущаются до тех пор, пока не случится перелом. Переломы при остеопорозе имеют свои особенности – для их возникновения не нужно тяжелой травмы, они могут случайно быть обнаружены, например, перелом позвонка или ребер при рентгенографии органов грудной клетки, проведенной по поводу заболевания легких. Очень часто переломы происходят при небольшом травматическом воздействии
Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)
методическое пособие по материалам Всероссийских конференций в рамках «12 октября – Всемирный День Артрита» (World Arthritic Day)
Что же такое Болезнь Бехтерева? Основной особенностью воспаления суставов при данном заболевании является постепенное ограничение их подвижности с образованием анкилозов (сращений костей друг с другом), отсюда происходит и название болезни. Одновременно происходит окостенение связок, укрепляющих позвоночник. В результате позвоночник может полностью утрачивать свою гибкость и превращаться в сплошную кость.
Обычно заболевание развивается постепенно, появляются небольшие боли в пояснице, которые со временем усиливаются и распространяются на другие отделы позвоночника. Боли могут возникать эпизодически, но
Системная красная волчанка
(методическое пособие для больных)
Иммунная система здорового человека производит антитела, которые помогают организму бороться и разрушать вирусы, бактерии и другие чужеродные вещества, попадающие в него. При системной красной волчанке, или коротко СКВ, наблюдаются нарушения в иммунной системе, в результате чего образуются аутоантитела («ауто» значит «свои, собственные») против здоровых клеток и тканей собственного организма, которые способствуют воспалению различных органов. Некоторые аутоантитела, соединяясь с клетками организма, формируют компоненты, называемые иммунными комплексами. У больных СКВ образование этих иммунных комплексов приводит воспалению и повреждению тканей.
ПАМЯТКА РЕВМАТОЛОГИЧЕСКОМУ ПАЦИЕНТУ
Пожалуйста, не считайте, что артрит – это приговор!
Учтите, что очень многое пациент может сделать сам, чтобы облегчить свое состояние, сохранить работоспособность, улучшить качество жизни. Самое главное – сохранять активную позицию по отношению к своей болезни, и, наряду с рекомендациями врача ревматолога делать что-то для своего здоровья самому, причем, каждый день. Воля к жизни – это «терапевтический фактор», и пока Вам есть для чего жить (дети, внуки, работа, друзья, книги, искусство, музыка и далее продолжите сами), Вы должны стараться улучшать качество своей жизни ежедневно. Для этого нужны Ваши усилия!
Склеродермия
Термин «склеродермия» означает плотная кожа. Ряд заболеваний, основным признаком которых является уплотнение кожи, объединены в группу склеродермических болезней. В основе этих болезней лежит хроническое воспаление соединительной ткани, которое заканчивается образованием очагового или генерализованного фиброза кожи, а иногда и подлежащих тканей и внутренних органов. Причина развития (этиология) системной склеродермии остается неизвестной. Характерная черта болезни — чрезмерная продукция белка, называемого коллагеном, определенными клетками.
Памятка по оформлению инвалидности
Итак, у вас ревматологическое заболевание, и встал вопрос получения инвалидности. Что вам надо знать и как действовать?
Мы обсудим получение инвалидности в таком порядке:
- Законодательная база
- Пошаговый алгоритм получения инвалидности
- Условия и критерии получения инвалидности
- Сроки получения инвалидности
- Важная дополнительная информация
Источник
Ревматоидный артрит (РА) — это хроническое воспалительное аутоиммунное заболевание с прогрессирующим деструктивным поражением крупных имелких суставов и нередким поражением внутренних органов. Причина возникновения заболевания неизвестна. Страдает ревматоидным артритом по данным разных стран до 1 % населения. Зачастую РА поражает пациентов наиболее трудоспособного возраста — 30-60 лет. При отсутствии лечения РА очень быстро приводит к полной инвалидизации и может стать причиной сокращения продолжительности жизни на 5-10 лет.
Помимо тяжёлого поражения суставов, приводящего к деформации и потери подвижности РА характеризуется поражениями сосудов и внутренних органов (васкулит, амилоидоз и др.), а также быстрым развитием атеросклероза и высокой частотой сердечно-сосудистых катастроф, что отражается в статистике повышенной смертности от сердечно-сосудистых заболеваний по сравнению с популяцией. В основе механизма развития заболевания лежит изменение активности многих иммунных клеток, что приводит к изменению иммунного ответа, с другой стороны это выработка иммунными клетками цитокинов и других биологически активных веществ, что приводит к хроническому пролиферативно-деструктивному воспалению, а с третьей стороны активируются клетки других тканей, что приводит к разрастанию синовиальной оболочки сустава и разрушению костной ткани. Поэтому представляется очень важным при появлении подозрения на РА направлять пациента к ревматологу для уточнения диагноза как можно скорее, ввиду того, что рано назначенное лечение существенным образом может изменить прогноз при данном заболевании.
Цели терапии РА — это предотвращение деструкции, деформации суставов и нарушения их функции, подавление симптоматики (боль, скованность и пр.), сохранение качества жизни, но в настоящее время реальными целями терапии являются достижение клинической ремиссии и увеличение продолжительности жизни больных. Воздействие на звенья патогенеза ревматоидного артрита возможно на двух уровнях: основной и наиболее перспективный ввиду возможности подавления значительно большего количества патогенетических механизмов — это уровень регуляции иммунного ответа, состоящий в контролируемой иммуносупрессии, и более низкий уровень — это блокада выработки медиаторов воспаления.
В настоящее время помимо стандартных медикаментозных групп препаратов, применяемых для лечения РА, включающих в себя препараты базисной терапии (метотрексат, лефлуномид, сульфасалазин и др.), глюкокортикоидные препараты и нестероидные противовоспалительные препараты, в мире зарегистрированы так называемые генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), представляющие собой новый этап в развитии лечения РА. Последняя группа позволяет осуществлять целенаправленное, так называемое таргетное воздействие на ключевые механизмы развития ревматоидного воспаления. Наиболее широко в России применяются препараты из группы ингибиторов фактора некроза опухоли-альфа, ключевого цитокина, участвующего в развитии ревматоидного воспаления. Стандартным является применение данной группы препаратов для лечения ревматоидного артрита тяжёлой степени активности, устойчивого к применению базисных препаратов, таких как метотрексат. Однако известны и другие группы ГИБП, в частности препарат, подавляющий В-лимфоциты, которые играют большую роль в патофизиологии РА. Они отвечают за продукцию антител, цитокинов, а также в самой ранней стадии болезни они осуществляют презентацию антигенов и активацию Т-лимфоцитов, наряду с макрофагами, тем самым инициируя ревматоидное воспаление.
Среди дополнительных методов лечения РА применяются физиотерапия, лечебная физкультура, ортезирование и ортопедическая хирургия.
Источник
Ревматоидный артрит (РА) — иммуновоспалительное ревматическое заболевание неизвестной этиологии. Характеризуется не только развитием хронического эрозивного артрита периферических суставов, но и системным поражением внутренних органов, таких как сердце, почки, легкие, сосуды и др. Несвоевременная диагностика РА приводит к ранней инвалидности и сокращению продолжительности жизни пациентов. РА является частым и одним из наиболее тяжелых иммуновоспалительных заболеваний человека. Соотношение среди заболевших женщин и мужчин – 3:1.
Симптомы
Ранние симптомы заболевания, которые помогут Вам заподозрить развитие РА:
- Утренняя скованность в суставах более 30-60 минут.
- Боль в суставах, болезненность суставов при пальпации и движении.
- Припухлости мягких тканей в области суставов и сухожилий.
Воспаление суставов проявляется болью, припухлостью и ограничением движений в них. Особенно ярко эти симптомы проявляются утром, после сна. Многие заболевшие жалуются на «утреннюю скованность» в суставах. «Визитной карточкой» ревматоидного артрита считается поражение суставов кистей и стоп, хотя начинаться заболевание может с развития воспаления практически в любом суставе. Боль при рукопожатии (положительный тест поперечного сжатия кисти), невозможность полностью сжать кисть в кулак являются типичными проявлениями воспаления в суставах кистей и служат тревожным сигналом, свидетельствующим о необходимости обращения к ревматологу в ближайшее время.
Диагностика
Правильно и своевременно поставить диагноз, оценить тяжесть заболевания и его прогноз (активность воспаления, функция и деструкция суставов, иммунологические показатели) – задача врача-ревматолога!!! В нашем институте Вы сможете провести подробное обследование с применением иммунологических и инструментальных методов, направленных на раннюю диагностику ревматоидного артрита: рентгенографическое исследование суставов кистей и стоп, магнитно-резонансную томография суставов (которая позволяет выявить изменения еще не видимые на рентгенограммах), ультразвуковое исследование суставов, иммунологический анализ крови (РФ и АЦЦП — которые являются основными диагностическими лабораторными биомаркерами РА), определение СОЭ и СРБ — биомаркеров воспалительного процесса.
Если вовремя поставить диагноз и назначить современное лечение, то болезнь можно контролировать. Люди с таким диагнозом могут жить совершенно нормальной жизнью, работать, завести семью, детей.
Очень важным является своевременное выявление факторов риска неблагоприятного прогноза течения РА:
Наличие у больного АЦЦП и РФ.
Высокая воспалительная активность (высокие показатели СОЭ и СРБ, число припухших и болезненных суставов).
Ранние структурные изменения (выявление эрозий при рентгенологическом исследовании суставов в первые 6 месяцев от начала заболевания).
Наличие тяжелой сопутствующей патологии.
Лечение
Доказанными принципами успешного лечения РА («Лечение до достижения цели») являются:
- немедленное начало активной терапии после установления диагноза;
- активное ведение больного, тщательный контроль врачом-ревматологом его состояния (1 раз в 3-6 месяцев);
- своевременный подбор новой схемы терапии при недостаточной эффективности предыдущей.
В настоящее время врач-ревматолог располагает широким арсеналом высокоэффективных и относительно безопасных лекарственных средств, используемых для лечения РА. Терапия синтетическими базисными противоревматическими препаратами (метотрексат, лефлуномид, сульфасалазин) должна начинаться, как только врачом-ревматологом устанавливается диагноз РА.
Основными целями лечения РА являются:
купирование симптомов заболевания, достижение клинико-лабораторной ремиссии или как минимум низкой активности болезни;
торможение прогрессирования структурных изменений в суставах и соответствующих функциональных нарушений;
улучшение качества жизни больных, сохранение трудоспособности;
предупреждение кардиоваскулярных заболеваний;
предупреждение развития АА-амилоидоза, который приводит к хронической почечной недостаточности.
При недостаточной эффективности БПВТ (сохранение умеренной/высокой активности заболевания), или плохой переносимости БПВТ рекомендовано назначение генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП). В нашем учреждении работает государственная система оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), которая позволяет получить лечение новейшими лекарственными препаратами.
Лаборатория ранних артритов специализируется на ранней диагностике и лечении больных с воспалительными заболеваниями периферических суставов, в первую очередь, ревматоидным артритом.
Запишитесь на приём к специалисту по телефонам: +7 495 109-29-10; +7 495 109-39-99
Источник