Ревматоидный артрит на всю жизнь

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Ревматоидный артрит (РА) является хроническим заболеванием, от которого в настоящее время нет лечения. Прогноз зависит от многих факторов, включая возраст, болезни, осложнения, а также образ жизни. РА чаще встречается у женщин, чем у мужчин и чаще у людей в возрасте 60-69 лет.

РА — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует здоровые ткани в суставах. Заболевание вызывает воспаление, боль и скованность суставов, симметрично поражает обе стороны тела. Симптомы, как правило, возникают циклически, поэтому у людей возникают вспышки и периоды ремиссии. Со временем РА может привести к необратимому повреждению суставов.

Продолжительность жизни при ревматоидном артрите

Трудно предсказать точное влияние РА на продолжительность жизни человека, так как течение заболевания у разных людей существенно различается. В целом, РА приводит к уменьшению продолжительности жизни примерно на 10-15 лет. Однако многие люди живут со своими симптомами до 80 и даже до 90 лет.

Ревматоидный артрит — прогноз для жизни

При соответствующем лечении многие люди с РА испытывают только относительно легкие симптомы в течение многих лет. Например, противоревматические препараты стали эффективными и широко доступными лекарствами для людей с РА. Эти препараты подавляют иммунную систему и уменьшают повреждение суставов. Но со временем у людей с РА часто возникают следующие проблемы:

• обострение болей в суставах и отеки;
• стойкие симптомы во время вспышек;
• постоянное повреждение суставов;
• воспаление распространяется на новые суставы;
• ограниченный диапазон движений в пораженных суставах;
• лечение оказывает меньшее влияние, чем это было изначально.

По сравнению с другими формами артрита, РА особенно трудно поддается лечению. В результате это может привести к распространенным осложнениям, которые могут иметь системные симптомы.

Системные симптомы ревматоидного артрита

• воспаление в других частях тела, таких как глаза;
• заболевания кожи;
• респираторные заболевания;
• инфекции.

Эти осложнения относительно редки и чаще встречаются при запущенных формах РА.

Какие факторы могут повлиять на прогноз?

В то время как прогноз для людей с РА трудно предсказать, несколько факторов могут иметь влияние. Это:

• наличие осложнений и системных симптомов;
• возраст человека;
• прогрессирование состояния при диагностике;
• избыточный вес или ожирение;
• генетический фактор;
• факторы образа жизни, такие как курение и пассивный образ жизни.

Исследование у людей с генетической предрасположенностью к РА показало, что курение является существенным фактором риска развития этого заболевания. Курение вызывает дальнейшее воспаление, которое может ухудшить состояние и увеличить риск осложнений, таких как респираторные заболевания и болезни сердца.

Как и при многих других заболеваниях, ранняя диагностика РА может привести к значительному улучшению. Ранние стадии заболевания, как правило, связаны с меньшим воспалением, которое легче контролировать с помощью противовоспалительных препаратов. Лечение на данном этапе позволяет предотвратить необратимое повреждение суставов и минимизировать влияние РА на качество жизни.

Более поздний диагноз приводит к хроническому течению заболевания, которое трудно лечить. Существует также повышенный риск постоянного повреждения суставов.

Лечение

РА является пожизненным заболеванием, а это означает, что необходимо постоянное лечение. Врачи рекомендуют регулярно сдавать анализы крови и проводить сканирование для выявления признаков прогрессирования заболевания или осложнений.

Рекомендации по улучшению качества жизни с РА

• соблюдать противовоспалительную диету;
• снизить вес при ожирении;
• избегать высокой интенсивности занятий спортом или другие виды деятельности, которые оказывают давление на пораженные суставы;
• придерживаться методов лечения, которые советует врач;
• отказаться от курения.