Ревматоидный артрит у малыша как с этим жить

у меня дети вообще не понимают понятие утренняя скованность…
для них это отлежал все тело. не могу встать на ногу. что то рука не хочет шевелиться. и т.д))))
только в больнице им объяснили, что это так называется.

старшему сильно настаивали убирать миндалины. ходили в институт уха, горла, носа. пока они функционируют. их убирать не рекомендуют! мы не убирали в итоге.

Сообщение от ol-vaska

я писала много про это выше.
повторюсь.
для меня турнера специализируются все же на ортопедии. для них мои дети здоровы. надо убирать лишние кости. операции и т.д.
2дгб. слизовский для меня лучший диагност. без всяких бумажек по ребенку видит его пациент или нет…. ну и для диагноза и отделение отличное.
пма. сложные случаи. запущенные и непонятные. в основном начинают лечить, когда уже все не очень хорошо.
это кратко.

к слизовскому можно взять талон на сайте дгб 2. платные услуги. первичный прием 2 тыщи. он сразу скажет надо ложится или нет. если пг, то подождете минимум 3 месяца. летом там нет аншлага. ну и на первое время все распишет…

Да, про Турнера соглашусь с вами точно, наша ошибка была, что мы там продолжали наблюдаться у ортопеда, думая, что лучше места и быть не может и что у нас именно ортопедическая патология. Продолжать лечение там точно не планирую, но там уже мы оформлены были со свежим направлением сейчас, рентгены и узи все делаем бесплатно, и окулист тоже по омс. Хочу сейчас там все сделать по максимуму, пока будут анализы делать крови(завтра сдаем в первом меде). И как все готово будет, уже поедем к Слизовскому или Костику (пока не понимаю к обоим ли надо, чтобы найти своего все же или не дергаться). А там думаю если светит плановая госпитализация, то как раз к лету ближе и получится. Будем уже решать по обстоятельствам. На сайте уже нашла, как записаться к Слизовскому. Спасибо за советы
В ЛОР НИИ мы тоже кстати были примерно в то же время,когда и у ревматолога обследовались. ЛОР НИИ тоже не одобрили удаление, сказали нет показаний, ни по анализам, ни по осложнениям, не было отитов, ангин. Ну вот мы тогда и успокоились, это было как раз перед школой. Все нас отпустили жить спокойно. А сейчас стало хуже(((

А еще все забываю спросить. На реабилитацию с артритом это только Детские Дюны у нас или еще есть места какие-то? Нас до этого всего направили в ГБ 40 в Сестрорецке на реабилитацию. Но я теперь не понимаю, надо ли нам туда или звонить отказываться от этого.

Сообщение от ВЕРА&ЛЕРА

Да, про Турнера соглашусь с вами точно, наша ошибка была, что мы там продолжали наблюдаться у ортопеда, думая, что лучше места и быть не может и что у нас именно ортопедическая патология. Продолжать лечение там точно не планирую, но там уже мы оформлены были со свежим направлением сейчас, рентгены и узи все делаем бесплатно, и окулист тоже по омс. Хочу сейчас там все сделать по максимуму, пока будут анализы делать крови(завтра сдаем в первом меде). И как все готово будет, уже поедем к Слизовскому или Костику (пока не понимаю к обоим ли надо, чтобы найти своего все же или не дергаться). А там думаю если светит плановая госпитализация, то как раз к лету ближе и получится. Будем уже решать по обстоятельствам. На сайте уже нашла, как записаться к Слизовскому. Спасибо за советы
В ЛОР НИИ мы тоже кстати были примерно в то же время,когда и у ревматолога обследовались. ЛОР НИИ тоже не одобрили удаление, сказали нет показаний, ни по анализам, ни по осложнениям, не было отитов, ангин. Ну вот мы тогда и успокоились, это было как раз перед школой. Все нас отпустили жить спокойно. А сейчас стало хуже(((

Вы же понимаете, что если сейчас сделать рентгены то следующие можно будет делать минимум через полгода!?
поэтому я бы сходила с тем что есть на данный момент к Слизовскому. спросила насколько надо сейчас светить ребенка в турнера!? ( ревматологи свое смотрят и описывают, ортопеды свое…) если совсем плохо, то положат экстренно. можно всегда договориться на дневной стационар!!! приехали, сделали по омс все обследования и поехали домой.

про гб 40 кто то писал недавно. можно и туда. где больше нравится. в дюнах школа есть. в гб 40 не знаю.

Вот тоже самое хотела написать, что и Ольга. В каждой больнице смотрят свои анализы, рентгены и тем более УЗИ, они доверяют только своим, проверенным годами врачам в этом деле. Тем более, что рентген , сделанный в Турнера бесплатно, очень тяжело будет забрать с собой, там какая то странная система, а листик с описанием может быть совсем не информативен, типа «переломов нет, все норм»

Сообщение от ol-vaska

Ксения, Здравствуйте!
Вас выписали?! как Ваши дела?! как отлежали?!

дела ттт (боюсь сглазить) неплохо.
Лежал сын более двух недель, в суставах по узи все спокойно. но он, когда поступил, уже длительное время принимал сульфасалазин и месяц — адвил (ибупрофен американский).
в ЖКТ тоже нормализовалась (вроде) ситуация. есть небольшое воспаление, но ВЗК не ставят. Правда, ортопед настаивал на переводе еще и в их отделение — по его мнению, у сына сколиоз второй степени. И тут я в ступоре — в сентябре были на Турнера для исключения как раз сколиоза. Там врач сказала, никакого сколиоза у сына нет. И вот спустя квартал врач из другой больницы ставит аж вторую степень сразу!

В итоге сын на выходных прямо перед выпиской из ревматологии затемпературил (когда домой на выходные отпустили, мены врач предупредила, что так может быть — его соседа по палате как раз утром в пятницу перевели с температурой в инфекционку) и в ортопедию его не перевели — выписали. Потому что если возвращаться в больницу — то в инфекционное.

Сейчас на домашнем обучении — ходит в школу на индивидуальные занятия с преподавателями, плюс репетиторов подключили. Пойдем к ортопеду по месту жительства. Она опять на Турнера, скорее всего, отправит. Вот сижу, думаю )))) Рентген нам ревматолог посоветовала лишний раз не делать

На какой вы сейчас терапии?
«Небольшое воспаление» по колоно поставили?

Сообщение от kaneva

Вот тоже самое хотела написать, что и Ольга. В каждой больнице смотрят свои анализы, рентгены и тем более УЗИ, они доверяют только своим, проверенным годами врачам в этом деле. Тем более, что рентген , сделанный в Турнера бесплатно, очень тяжело будет забрать с собой, там какая то странная система, а листик с описанием может быть совсем не информативен, типа «переломов нет, все норм»

Рентгены нам на диске сразу отдают теперь, да и описание вполне подробное, с изменениями, остеопороз тзб написан например. Мы все равно уже рентген сделали на прошлой неделе.
Анализы не удалось сегодня сдать((( видимо надо ехать все же к Слизовскому….
Спасибо вам большое! Я уже надоела наверное))

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Кожевников кстати, который в Турнера по пятницам принимает, к которому мы ходили, он же и во 2 больнице по субботами на платном приеме консультирует, и там и там работает получается.

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Да, по колоноскопии. Впервые сыну его год назад поставили, но в другой клинике. Сейчас в ПМА тоже сделали колоно (они не верят данным из других больниц), взяли биопсию, на днях пришли данные по иммунологии. сказали, что это не болезнь Крона.
просто воспаление кишечника и желудка из-за соединительно-тканной дисплазии (предрасположенность к повреждению соединительной ткани). терапия — сульфасалазин еще на год (плюс омез, де-нол, метронидазол один курс, потом еще два курса другими препаратами. это от лямблий, их немного тоже нашли). тем более, что ситуация за год улучшилась — процесс, что показала биопсия год назад, ослаб. кальпротектин в норму вошел (был незначительно повышен)
вопрос — сульфасалазин появился в аптеках, никто не покупал? осенью я его с рук с запасом взяла, но он заканчивается. в больнице тоже его не было поначалу, а потом появился