Умерла от ревматоидного артрита

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Ревматоидный артрит (РА) одна из самых таинственных и древних болезней. Следы ревматоидного артрита обнаружены на остатках скелетов индейцев в Теннесси, США, датируемых 4500 годом до нашей эры.

РА принадлежит к классу аутоиммунных заболеваний – когда организм, вместо того, чтобы уничтожать естественных врагов (болезнетворные микробы, опухолевые клетки и т.д.), вдруг ополчается против собственных здоровых тканей и принимается их разрушать. При ревматоидном артрите страдают соединительные ткани суставов. Также могут воспаляться околосуставные ткани – связки и мышцы.

Вирус-невидимка

Несмотря на все успехи современной науки, причины ревматоидного артрита до сих пор не установлены. Некоторые исследователи считают, что развитие этого заболевания провоцируется неким вирусом, который исчезает к моменту появления заболевания. p>

Болезнь играет в прятки

Как и большинство аутоиммунных заболеваний, ревматоидный артрит идет «волнами», чередуя периоды обострения и ремиссии. Даже при тяжелых формах боль может уменьшиться или вовсе исчезнуть на длительный срок, даже на несколько лет. Иногда больным начинает казаться, что они совершенно исцелились. Увы. К сожалению, это не так. Ревматодидный артрит – хроническое заболевание, и в настоящее время излечить его полностью невозможно. Если кто-нибудь обещает средство, которое избавит вас от ревматоидного артрита, можете быть уверены, что перед вами обманщик.

Факторы риска

• Наследственная предрасположенность.
• Инфекция (примерно в 50% случаев ревматоидному артриту предшествовало ОРЗ, грипп, ангина, другие инфекционные заболевания).
• Реактивный или инфекционный артрит.
• Сильное переохлаждение.
• Эмоциональный стресс (развод, смерть близких, экзменационная сессия)
• Некоторые черты характера: высокая степень ответственности, тревожность, склонность к депрессиям (такие люди предрасположены к психологическим травмам, что ведет к снижению иммунитета).

Симптомы

• Пястно-фаланговые суставы («костяшки») указательного и среднего пальцев рук воспаляются, припухают, становятся болезненными.
• Воспаляются и припухают лучезапястные суставы.
• Одновременно с воспалением суставов рук, как правило, поражаются и мелкие суставы стоп.
• Боль у основания пальцев ног.
• Воспаление симметричное (в подавляющем большинстве случаев поражаются те же суставы на обеих руках, те же суставы на обеих ногах).
• Боли усиливаются ближе к утру и до полудня очень интенсивны.
• Боль спадает после полудня и возобновляется около 3-4 часов ночи.
• Утренняя скованность, ощущение затекшего тела.
• Чувство слабости.
• Ухудшение сна и аппетита.
• Повышение температуры до 37,2-38°С.
• Лихорадка.
• Потеря веса.

Если у вас появились хотя бы некоторые из этих симптомов, немедленно обратитесь к врачу. Чем раньше начать лечение ревматоидного артрита, тем больше шансов сохранить функции суставов и продолжить активную жизнь.

Диагноз

Существует несколько способов диагностировать ревматоидный артрит:

• Анализ на ревматоидный фактор (РФ, Rheumatoid factor, RF). Ревматоидным фактором называются особые белки, аутоантитела к иммуноглобулинам класса G (IgG). Эти белки нападают на «родные» для организма иммуноглобулины класса G, потому что те видоизменились под влиянием вируса или других воздействий. При ревматоидном артрите показатель РФ повышен. Однако при ювенильном ревматоидном артрите (встречается у детей и подростков) РФ часто бывает отрицательным, а у пожилых людей повышение РФ может определяться без клинических проявлений ревматоидного артрита. Поэтому один этот анализ не позволяет однозначно поставить диагноз. Он должен быть подтвержден другими клиническими и лабораторными исследованиями.
• Рентгенологическое исследование на ранней стадии заболевания может не показывать изменений. В дальнейшем на снимках становятся видны типичные для ревматоидного артрита изменения суставов.
• Артроцентез – пункция суставов. С помощью шприца берется проба суставной жидкости, которую затем исследуют. Артроцентез используют также в лечебных целях – чтобы удалить избыток жидкости при воспалении или ввести в сустав лекарственные препараты.

Протекание и результат

Ревматоидный артрит – не та болезнь, на которую можно не обращать внимания. По мере развития болезни к поражению суставов добавляются различные нарушения в работе внутренних органов. Может произойти ревматоидное поражение легких, сердца, печени, почек, кишечника, сосудов. Поэтому так важно начать терапию уже на ранней стадии заболевания.

Лекарственные препараты и лечение

Первую помощь оказывают противовоспалительные или быстродействующие препараты: нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) и гормоны (кортикостероиды).

1) НПВП: ацетилсалициловая кислота (аспирин), флексен, диклофенак, индометацин, пироксикам, бруфен и др. Они снимают боль и облегчают жизнь больного. Подбираются врачом индивидуально для каждого больного методом «проб и ошибок», поскольку для разных больных эффективны различные препараты.

• Действуют только в период их применения. К сожалению, длительный прием вызывает побочные эффекты. Чаще всего плохо влияют на желудок. Поэтому больным, у которых был гастрит или язва, НПВП назначают с осторожностью.
• Чтобы защитить слизистую оболочку желудка, врач может назначить гастропротекторы: мизопростол и препараты группы ранитидина. Если вы принимаете НПВП, помните, что их следует принимать после еды.
• В настоящее время разработана новая группа НПВП – селективные противовоспалительные средства (например, «Мовалис»). Они могут применяться более длительно. Риск развития побочных эффектов у них существенно снижен.

2) Кортикостеродные гормоны (преднизолон, метилпред, гидрокортизон и т. д.) уменьшают боль, утреннюю скованность, слабость и лихорадку. Их назначают в виде таблеток или инъекций, иногда вводят непосредственно в сустав.

• При длительном применении также имеют сильные побочные эффекты: повышение массы тела, ухудшение иммунитета, гипертония, разрушение костей.
• Короткие (до 10 дней) курсы стероидов практически не вызывают побочных эффектов.
• Важно помнить, что при длительном приеме (2 недели и больше) их отмену можно производить только постепенно и только под наблюдением врача.

Наружно для уменьшения боли и воспаления может применятьсядимексид. Его наносят на суставы в виде аппликаций. Улучшение отмечается после 6-7 дней и становится более выраженным после двух недель применения.

Болезнь-модифицирующие или базисные препараты – воздействуют на основу, «базис» болезни. Вызывают ремиссию и предотвращают разрушение суставов. Они не являются противовоспалительными и болеутоляющими. Не дают быстрого эффекта, рассчитаны на длительное применение. Результаты обычно начинают появляться через месяц после начала приема.

Чаще всего используют препараты пяти групп:

• Соли золота (кризанол, ауранофин) приносят существенное облегчение примерно 70% больных. Однако в последнее время их стали применять реже из-за побочных эффектов: кожная сыпь, воспаление слизистой рта, угнетение кроветворения, повреждение почек.
• Антималярийные средства (делагил и плаквенил). В прошлом ими лечили малярию (тропическую лихорадку). Но в 20-м веке ревматологи заметили, что при очень длительном применении делагил и плаквенил замедляют ревматоидный процесс. Увы, и здесь не обходится без побочных эффектов. Возможно расстройство желудка, кожная сыпь, мышечная слабость и нарушение зрения. Если вы принимаете Плаквенил, вам необходимо регулярно проходить обследование у офтальмолога.
• Д-пеницилламин (купренил) назначают, когда золототерапия не помогает или вызывает побочные эффекты. Но Д-пеницилламин тоже весьма токсичен. Осложнения могут проявляться кожной сыпью, расстройствами желудка и кишечника, воспалением почек, желтухой, возникающей из-за застоя желчи, а также изменением состава крови. Поэтому в случае применения Д-пеницилламина больной в первое время регулярно сдает анализы крови и мочи. Осложнения проявляются в первые два месяца применения лекарства, но при отмене препараты исчезают. Д-пеницилламин противопоказан беременным и пациентам с заболеваниями заболевания крови и почек.
• Сульфасалазин (антимикробный препарат) переносится лучше, чем препараты золота и Д-пеницилламин. Побочные эффекты (расстройство желудка и кожная сыпь) развиваются только у 10-20% больных. Это «долгоиграющий» препарат, улучшение состояния наблюдается обычно после трех месяцев его применения.
• Иммуносупрессоры. Это – «подарок» онкологов, которые применяют эти лекарства (метотрексант, азатиоприн, циклофосфан, хлорбутин, лейкеран) для подавления иммунной системы и торможения деления клеток, раковых в том числе. В ревматологии их используют в значительно меньших (в 3-10 раз) дозах, чем в онкологии, что уменьшает риск побочных эффектов. Однако у 15-20% больных все же наблюдается расстройство желудка и нарушения мочеиспускания. После отмены препарата осложнения проходят. Улучшения самочувствия можно ожидать в течение месяца после назначения препарата.

Ревматоидный артрит – не только загадочная, но и капризная болезнь, требующая «подхода». Разным больным помогают разные лекарства; на то, чтобы правильно подобрать их, иногда уходит довольно длительное время. Бывает, что через несколько месяцев после приема приходится менять препарат и снова ждать результатов. Если вы проходите лечение, проявляйте терпение. Не прекращайте прием лекарств, не посоветовавшись с врачом.

Помимо медикаментозного лечения используется:

• Лазерная терапия. Оказывает мягкий противовоспалительный эффект. Применяется как отдельный метод лечения и в сочетании с базисной терапией. Облучают не суставы, как можно было бы ждать, а локтевую вену. Излучение воздействует на кровь, циркулирующую внутри организма. В результате нормализуется иммунитет, улучшается кровоснабжение органов и тканей, уменьшается любое воспаление и подавляются очаги инфекции. Назначают 15-20 процедур через день. Лучшие результаты дает при мягкой форме заболевания. При тяжелых формах малоэффективна.
• Криотерапия (лечение местным замораживанием) – дорогостоящий, но эффективный метод лечения. Улучшение наблюдается у 60-70% пациентов. Не имеет противопоказаний. Применяется как в острой, так и в хронической фазе ревматоидного артрита.
• Массаж. Проводится в период ремиссии.
• Лечебная физкультура. Укрепляет мышцы, поддерживает подвижность суставов. Лучший вид физической нагрузки – плавание, потому что оно устраняет гравитационную нагрузку на суставы.
• Хирургическое лечение. Применяется для устранения деформаций и восстановления функции суставов. Широко применяется малоинвазивная хирургия (артроскопия). В некоторых случаях проводят полную замену разрушенного сустава протезом.

Как предотвратить ревматоидный артрит?

Если у вас в семье есть больные ревматоидным артрозом, риск заболеть им существенно повышается. Это вовсе не обязательно должно произойти, но все-таки в этом случае лучше проходить регулярные обследования.

Ревматоидный артрит может развиться и у совершенно здорового человека и перейти в острую форму в течение нескольких суток.

Средство для полного излечения пока не найдено, хотя исследования в этом направлении продолжаются. Однако своевременно начало лечения способно существенно улучшить состояние пациента, сохранить суставы и продлить активную жизнь.

Вот еще несколько советов:

• Помните, что есть связь между иммунной и психологической системой. Если вы склонны к тревожности, депрессии и/или у вас в жизни стрессовая ситуация, обратитесь за помощью к психологу.
• Поддерживайте нормальный вес.
• Регулярно выполняйте физические упражнения.
• Избегайте переохлаждения.
• Не переносите грипп и ангину на ногах, своевременно лечите инфекционные заболевания.